lebensglück! l e b e n s g l ü c k ! s t i f t u n g f ü r d a s c h r o n i s c h k r a n k e k i n d d e u t s c h e k i n d e r k r e b s n a c h s o r g e 2 5 j a h r e

lebensglück zur geschichte der familienorientierten rehabilitation dieter wacker | wilfried dold deutschen kinderkrebsnachsorge – stiftung für das chronisch kranke kind herausgegeben von der aus anlass ihres 25-jährigen bestehens und 30 jahre familienorientierte rehabilitation

11_schicksale familie cantürk | 170 jonas kuczmik | 174 florian rittemann | 178 inken stahl | 182 familie gerstmeyer | 186 jonas schiller | 190 schrei dich frei! | 194 12_die deutsche kinderkrebsnachsorge – ein blick in die zukunft die liste der aufgaben ist nicht kleiner geworden | 196 13_eine nachsorgeklinik als lebenswerk klausjürgen wussow | 200 14_zwischentöne_interview mit sonja faber-schrecklein „bin vom schicksal der familien tief berührt“ | 208 15_fritz funke ein kämpfer mit viel herz für die tannheimer klinik | 212 19_gala diner viele sterne für tannheim | 232 20_zwischentöne – interview mit harald wohlfahrt „man kann gar nicht anders, als zu helfen“ | 238 21_zur förderung der familienorientierten nachsorge nachsorge- und medienpreis werden verliehen | 240 22_kindernachsorgeklinik berlin-brandenburg geplanter klinikneubau hat viele unterstützer | 242 23_schwerpunkt der hilfe ist das therapeutische reiten förderverein zugleich ein zeichen der dankbarkeit | 244 24_eine herausforderung für das gesundheitswesen die familienorientierte rehabilitation in deutschland | 246 16_horst mehl große verdienste um mukoviszidose-patienten | 214 25_anhang 17_prominente für tannheim martin schmitt ist gerne botschafter | 216 18_spender und sponsoren mark und euros für das leben | 222 deutsche kinderkrebsnachsorge – stiftung für das chronisch kranke kind | 248 nachsorgeklinik tannheim gemeinnützige gmbh | 250 dankeschön | 252 lebensglück | 7

sitionsmedizin, also der geplante übergang von einer kindzentrierten hin zu einer er- wachsenenorientierten gesundheitsvorsorge, muss gefördert werden. und, und, und. die deutsche kinderkrebsnachsorge wird weiterhin sprachrohr für alle familien in deutschland mit schwer chronisch kranken kindern sein. wir werden unsere forderun- gen an die politik und vertreter des gesundheitswesens deshalb auch zukünftig mit großem nachdruck formulieren. der kampf um die finanzierung von klinik und der familienorientierten rehabilita- tion war in den zurückliegenden 25 jahren unser ständiger begleiter und wird es leider auch die kommenden jahre bleiben. daher sind wir aktuell und auch in zukunft zwin- gend auf spenden angewiesen. für die phantastische hilfsbereitschaft, die wir bisher erfahren haben, sagen wir, auch im namen der vielen betroffenen, von herzen danke- schön. wir sind stolz darauf, dass so viele förderer und spender uns auf dem oftmals steinigen weg begleitet haben und dies sicherlich auch in zukunft tun werden. in diesem umfassenden buch findet der leser geschichte und geschichten glei- chermaßen. es ist eine dokumentation dessen, was sich in den vergangenen 30 jahren auf dem gebiet der familienorientierten nachsorge getan hat. es beschreibt den lan- gen kampf für schwerkranke kinder und deren familien. das buch gewährt tiefe ein- blicke in die arbeit und den alltag der nachsorgeklinik tannheim. es erinnert an wich- tige wegbegleiter und vergisst emotionale momente nicht. es schildert das schicksal schwerstkranker kinder und jugendlicher sowie betroffener familien. und nicht zuletzt würdigt es natürlich die arbeit der deutschen kinderkrebsnachsorge. doch war es aufgrund der komplexität der thematik nicht möglich, alle aspekte, alle wegbeglei- ter, mitarbeiter, helfer und sponsoren zu erwähnen. bitte haben sie dafür verständnis. ich wünsche ihnen beim lesen interessante erfahrungen und viel spaß. tannheim, im november 2015 roland wehrle, stiftungsvorstand deutsche kinderkrebsnachsorge - stiftung für das chronisch kranke kind, geschäftsführer nachsorgeklinik tannheim lebensglück | 9

christian vollmeier (1993 - 2014) schicksale lebensglück | 13

mit vier jahren bei der ersten chemotherapie. sie eine schweigeminute ab. „ruhe in frieden, christian“, steht auf einem riesigen banner. als christian, der kämpfer, nicht mehr lebt, kann das keiner so richtig begreifen: die familie nicht, nicht die freunde und bekannten. sieben mal sagten die ärzte, christian sei austhe- rapiert, am ende. sieben mal belehrte er sie eines besseren. 20 mal haben ihn die eltern bis zur op-tür gebracht. „wir haben ihn immer wieder zurückbe- kommen“, sagt der vater. 17 jahre lang. der 8. juli 1997 war der tag, an dem sich alles änderte... es war der 8. juli 1997, ein dienstag- abend, an dem sich alles änderte. wäh- rend sein papa ihn zudeckt, grinst der bub und zeigt auf die beule an seinem rechten unterarm. „da hab’ ich ein überraschungsei drin versteckt“, sagt der dreijährige. der vater begutachtet den hubbel, der aus dem ärmchen ragt. den hatte er heute morgen noch nicht, denkt sich peter vollmeier. vielleicht ein mückenstich. es war ein schwüler tag, christian hat im garten getobt. am nächsten morgen fahren die eltern mit dem buben zum kinderarzt. schicksale sicher ist sicher. das sollten sie beob- achten, sagt der. als der ball weiter- wächst, überweist der arzt christian ins haunersche kinderspital in mün- chen: zuerst ultraschall, dann geht es ab in die röhre, in den kernspintomo- graphen. der arzt entnimmt gewebe, ordnet eine biopsie an. dann steht er im weißen kittel vor den eltern. er macht ein seltsames gesicht. „sieht nicht gut aus“, sagt er. die diagnose ist vernichtend: fibrosarkom, ein seltener weichteiltumor, die aussichten sind schlecht. vielleicht lebt christian noch zwei jahre. vielleicht weniger. peter und martina sitzen auf stüh- len im zimmer des oberarztes. und fal- len und fallen und fallen. ob sie noch ein kind haben, will der arzt wissen. die eltern schütteln den kopf. „na, da können sie froh sein. da kommt noch ein haufen auf sie zu.“ 17 jahre lang lebt christian gegen den tod. als schulkind lernt er zwi- schen chemotherapie, operationen und physiotherapie für den übertritt aufs gymnasium. sein notendurch- schnitt: 1,4. aber er braucht eine weitere chemotherapie. die ärzte haben 32 metastasen in seiner lunge entdeckt. da ist christian neun. er wird operiert und auf dem op-tisch zwei mal wiederbelebt. zwei wochen lang liegt er im koma. es folgt eine tumor- impftherapie. für eine spritze fährt der bub mit seinen eltern ein halbes jahr lang jeden montag 430 kilometer nach wien – und zurück. hat in der schule eine fehlquote von 70 prozent. wieder chemotherapie. christian geht mit der mittleren reife vom gymnasium. me- tastasen in der lunge. chemo. chris- tian macht den führerschein, eilig, in zwölf tagen von der ersten fahrstunde zur prüfung. er besteht mit null fehlern. trotz metastasen geht christian mit den kumpels auf der wiesn tanzen dazwischen geht der jugendliche fei- ern. ins „willenlos“ in münchens kult- fabrik zieht er mit seinen kumpels, auf der wiesn tanzt er auf der bierbank. oder geht zum kicken auf den sport- platz in unterhaching. obwohl die ärzte abraten. neue metastasen nisten sich ein. chemo, die wievielte? christian beginnt eine ausbildung zum fachinformatiker. tüfteln, pro- grammieren, „hacken“ – das ist seine welt. die ärzte entdecken einen tumor in der wirbelsäule, ein ewingsarkom. rollstuhl. „wenn’s was bringt, können die mich noch zehn mal aufschneiden“, lebensglück | 15

beim public viewing im münchner olympiastadion, vier wochen vor dem tod. die nachsorgeklinik tannheim war für christian und seine mutter der jährliche rettungsanker, die oase, in der sie kraft tanken konnten. therapie und kameradschaft – in tannheim verspürten mutter und sohn viel lebensfreude. und peter haben sich neben ihren sohn ins klinikbett gekuschelt. ihre hände ruhen auf seinem brustkorb, das herz schlägt langsam, aber gleichmäßig. christians atem stockt, setzt aus, setzt ein. „ihr bleibt bei mir, wenn ich schla- fe?“, flüstert das kind. die eltern nicken und streicheln ihm über den kopf. „ich liebe euch. bis morgen.“ um 0.55 uhr ist christian gegangen. „tannheim – ein ort voller ruhe und hilfsbereitschaft“ in die tannheimer nachsorgeklinik kam christian immer unheimlich ger- ne, weiß seine mutter martina olenyi zu berichten. für ihn, aber auch für die mutter, war tannheim „der jährliche rettungsanker“ und eine „oase, in der wir kraft tanken konnten.“ martina olenyi beschreibt die nachsorgeklinik als einen ort der ruhe und voller hilfs- bereitschaft. christians mutter: „ich frage mich, wo wir gestanden wären, wenn wir diese hilfe in der akuten zeit nicht gehabt hätten.“ christian sah bei seinen neun besuchen in tannheim ein haus, in dem er sich wohl fühlte, schicksale umgeben von liebevollen menschen, die sich um ihn kümmerten. martina olenyi: „für meinen sohn war hier ein ort der hilfsbereitschaft, der für ihn nicht nur sehr wertvoll war, sondern die krafttankstelle schlechthin.“ nicht nur die allgemeine und the- rapeutische betreuung, sondern vor allem auch die hervorragende medi- zinische betreuung durch den dama- ligen tannheimer chefarzt dr. roland dopfer, würdigt die mutter in beson- derer weise. „dr. dopfer war ein toller onkologe“, sagt sie und ergänzt: „das war der beste onkologe, den ich ken- nengelernt habe.“ martina olenyi erin- nert sich mit dankbarkeit daran, dass sich der chefarzt „mit einem unend- lichen großen fachwissen und einer großartigen menschlichkeit“ für seine patienten engagiert habe. die mutter: „so was findet man kein zweites mal. ohne ihn hätte christian nicht so lange überlebt. roland dopfer und tannheim haben mitgeholfen die lebenszeit von christian zu verlängern.“ der beitrag wurde in wesent lichen teilen von der autorin stephanie dahlem verfasst und erschien in der tageszeitung „münchner merkur“. christian hat uns etwas beigebracht über die liebe, über das geben, darüber, wie wichtig je- mand sein kann. das war sein geschenk für uns. er hat uns alles beigebracht, dann ist er wieder gegan- gen. vielleicht musste er nicht länger bleiben, denn er hat sein geschenk ab- gegeben und dann war er frei, weiterzureisen, weil er eine ganz besondere seele war. aber das ge- schenk bleibt uns immer. wir vermissen dich so sehr. in unendlicher liebe mama, pappa und deine freundin christine zitat aus einer gedenkanzeige zum ersten todestag von christian vollmeier. lebensglück | 17

besuch kranker kinder der nachsorgeklinik tannheim bei klausjürgen wussow am drehort der „schwarzwaldklinik“ in hinter zarten. 25 jahre deutsche kinderkrebsnachsorge lebensglück | 21

25 jahre deutsche kinderkrebsnachsorge lebensglück | 23

erkrankt sind, kommen mit anfang 30 in die wechseljahre. das sind wenige beispiele dafür, weshalb der krebs so tiefe wunden in die kinderseele gräbt. wunden, die in den meisten fällen ein leben lang nie wirklich heilen. man kann es sich heute eigentlich nicht mehr vorstellen: in den 1970er- jahren, als krebs im kindesalter in der überwiegenden zahl der fälle endlich heilbar wird, ist die besuchsdauer auf den kinderstationen der onkologi- schen zentren für die eltern streng re- glementiert. engagierte eltern fordern deshalb das recht ein, im krankenhaus ständig an der seite ihres kindes zu sein. die meisten mütter und väter weigern sich, nach ende der offiziellen besuchszeit die kinderstation zu ver- lassen. elternkreise gründen sich, man geht gemeinsam gegen diese starren regelungen vor. es zeigt sich, dass ge- rade die anwesenheit der mutter für den ausgang der mit großen schmer- zen einhergehenden therapie von be- sonderer bedeutung ist: sie besitzt das uneingeschränkte vertrauen ihres kin- des – nicht der fremde arzt und nicht die fremde krankenschwester. die eltern erreichen einen tiefgrei- fenden wandel: sind sie in den an- fangsjahren der pädiatrischen onko- logie von pflegemaßnahmen und dia gnostischen untersuchungen oft ausgesperrt, übernehmen sie nun bei der durchführung der therapie ihrer kinder große verantwortung, beglei- ten sie in nahezu jeder situation. und sie engagieren sich auch enorm für die krankenhäuser. krankheit des kindes wird auch schnell eine finanzielle belastung die diagnose „krebs“ verändert den all- tag einer familie in vielerlei hinsicht – auch organisatorisch: wie den tägli- chen weg ins klinikum bewältigen, das vom wohnort weit entfernt liegt? lange fahrten, verbunden mit über- die chemotherapie hat den verlust der haare zur folge. das schmerzt nicht wirklich – aber auch die kinder kämpfen dabei mit den tränen. 25 jahre deutsche kinderkrebsnachsorge lebensglück | 25

doch die medizinische notwendig- keit ist die eine seite der medaille, die neue behandlungsform anerkannt zu bekommen, die andere: die finanzie- rung dieser nachsorgebehandlungen dauerhaft sicherzustellen, bleibt bis in die gegenwart hinein eine große he- rausforderung. krankenhäuser, ärzte und eltern bewerten die familienorientierte nachsorge nach einer krebserkrankung im kindesalter als unverzichtbare hil- festellung. als einzig richtigen weg, der gesamten familie die rückkehr in ihren alltag zu ermöglichen. intensiv bemüht man sich gemeinsam um die anerkennung der neuen behandlungs- form. klausjürgen wussow engagiert sich für familienorientierte nachsorge eine große bedeutung hat die öffent- lichkeitsarbeit: das interesse an der situation von familien mit chronisch kranken kindern steigt enorm, als sich mit „professor brinkmann“ alias klausjürgen wussow, einer der damals bekanntesten deutschen schauspieler, für die familienorientierte nachsorge zu engagieren beginnt. klausjürgen wussow lernt die situation von fa- milien mit krebskranken kindern in hinter zarten bei dreharbeiten zur fernsehserie „schwarzwaldklinik“ kennen: kinder der nachsorgeklinik katharinenhöhe besuchen ihn bei den filmaufnahmen. klausjürgen wussow ist erfreut, lädt die kleinen patienten zu einer kinderparty ein. 1986 besichtigt er die nachsorgeklinik katharinenhöhe bei furtwangen, die roland wehrle leitet. dort wird seit april 1985 mit großem erfolg die familienorientierte nach- sorge praktiziert. die gespräche von klausjürgen wussow mit den krebs- kranken kindern, ihren geschwistern, eltern und ärzten sind nicht einfach. er mag es aber, wenn er die von ihrer klausjürgen wussow liest krebskranken patienten der klinik katharinenhöhe aus einem kinderbuch vor. fasziniert lauschen die kinder den geschichten, sind gebannt von der stim- me des bekannten schauspielers. klausjürgen wussow nutzt seine popularität, um die medien auf die problematik aufmerksam zu machen, dass famili- en mit schwer chronisch kranken kindern am ende der behandlung mit einer ganzen fülle von proble- men alleine dastehen. krankheit gezeichneten kinder vor sich sieht, nicht glauben, dass die betroffe- nen briefe von krankenkassen erhal- ten, in denen formulierungen stehen wie: „familienkuren kenne man nicht“. klausjürgen wussow alias professor brinkmann aus der „schwarzwaldkli- nik“ beschließt, sich intensiv für die anerkennung der noch jungen fami- lienorientierten nachsorge für krebs- und jetzt auch bereits herzkranke kin- der zu engagieren. der schauspieler und roland wehrle besuchen kinderkliniken und förderkreise. klausjürgen wussow nutzt seine popularität, um die medien auf die problematik aufmerksam zu machen, dass die gesellschaft familien mit schwer chronisch kranken kindern am ende der behandlung mit einer ganzen fülle von problemen alleine lässt. gemeinsam bittet man um un- terstützung für die familienorientierte nachsorge – auch um spenden für el- tern, die sich wegen der haltung ihrer krankenkasse eine rehabehandlung oft nicht leisten können. die betroffenen eltern, die überall in deutschland engagiert elternkreise gründen, fordern derweil verstärkt ihr recht auf eine nachsorgebehandlung ein, so auch die deutsche leukämie forschungshilfe (dlfh). die familien erkennen, dass sie ohne weitere medi- zinische und psychologische unter- stützung ihre rückkehr in den alltag nicht bewältigen können. so schließen sich 1988 acht elternkreise zur „arbeits- gemeinschaft der baden-württember- gischen förderkreise krebskranker kin- der e.v.“ zusammen, um ihren forderun- 25 jahre deutsche kinderkrebsnachsorge lebensglück | 27

einladung zur gründung der „kinderkrebsnachsorge – klausjürgen-wussow-stiftung“ vom 23. november 1990. 25 jahre deutsche kinderkrebsnachsorge lebensglück | 29

das erste modell zum bau der nachsorge klinik tannheim, die sechseckige form der gebäude ist bereits umgesetzt. von der bauanfrage im jahr 1991 bis zur klinikeröffnung am 14. november 1997 vergehen gerade einmal sechs jahre – das großprojekt wurde in rekordzeit reali- siert. der entwurf und die spätere planung stammen vom architekturbüro guido rebholz in bad dürrheim. um herz- und mukoviszidosekranke kinder bemüht. klausjürgen wussow übernimmt die funktion des schirmherrn und wird zum ehrenvorsitzenden ernannt. ab dezember des jahres 2000 bringt der zusatz „deutsche“ bereits im stif- tungsnamen zum ausdruck, dass sich die „kinderkrebsnachsorge“ für schwer chronisch kranke kinder und jugendliche sowie deren familien bun- desweit engagiert. auch in der schweiz und österreich. modellklinik ist in den aufbaujahren der stiftung das zentrale vorhaben die planung und konzeption einer fa- milienorientierten modellklinik ist für die stiftung in den jahren ihres auf- baus das zentrale vorhaben. an rund 20 gemeinden werden 1991 anfragen für ein baugelände gerichtet. die wahl fällt auf tannheim: ausschlaggebend für die entscheidung ist, dass die stadt villingen-schwenningen, mit oberbür- germeister dr. gerhard gebauer, das grundstück in ihrem ländlichen stadt- bezirk erbbaurechtlich kostenlos zur verfügung stellt. die reaktionen auf das gewaltige vorhaben fallen durchweg positiv aus. die geplante modellklinik macht bun- desweit schlagzeilen. unzählige spen- denaktionen, hauptsächlich initiiert durch die landesschau von südwest- funk und süddeutschem rundfunk, der tageszeitung südkurier, der sparda- bank und des vfb stuttgart sowie der „kinderkrebsnachsorge“, sichern in der folge ihren bau. als sich am 6. juli 1995 bei schönstem sommerwet- ter rund 400 gäste in tannheim zum 1. spatenstich einfinden, ist gewissheit: die modellklinik wird realisiert. nach zweijähriger bauzeit lobt ministerpräsident erwin teufel bei der eröffnung am 14. november 1997: „die klinik tannheim ist ein großartiges zei- chen der solidarität unzähliger men- schen mit schwerkranken kindern und jugendlichen sowie ihren familien. auch in dieser hinsicht ist die nach- sorgeklinik tannheim einzigartig. sie ist entstanden durch das engagement der bürgerinnen und bürger in diesem land – weit über baden-württemberg hinaus.“ bis zur eröffnung 24,5 millionen mark an spenden gesammelt insgesamt 24,5 millionen mark an spen- den werden bis zur eröffnung der klinik gesammelt, deren bau 51,5 millionen mark verschlingt. diese einzigartige leistung ist auch wesentlich dem motor des ganzen, roland wehrle, zu verdan- ken. oder um es mit ministerpräsident erwin teufel zu formulieren: „wo ein wehrle ist, da ist auch ein weg!“ rund 42,5 mio. euro finanziert dankbar und stolz verleiht man dem grundstein der nachsorgeklinik die tref- fende inschrift: „viele menschen haben dieses haus gebaut.“ bis zur jahresmit- te 2015, dem 25. jahr der stiftung und dem 18. jahr des bestehens der klinik, sind in tannheim inklusive aller erwei- terungsbauten, der klinikausstattung und der aufrechterhaltung des klinik- betriebes ca. 42,5 millionen euro an spenden und zuwendungen finanziert worden. hinzu kommt der hilfsfonds der stiftung mit 2,5 millionen euro. 25 jahre deutsche kinderkrebsnachsorge lebensglück | 31

// herr professor niethammer, wel- che gründe waren vor über 30 jahren ausschlaggebend, dass sie sich persön- lich mit neuen wegen bei der nach- sorgebehandlung krebskranker kinder auseinandergesetzt haben? als ich 1971 mit der betreuung krebskranker kinder und jugendlicher begann, lernte ich sehr schnell, dass die optimale diagnostik und therapie natürlich die basis meiner arbeit war, dass es aber auch viele psychosoziale probleme gab, die man als arzt nicht übersehen konnte. sie beeinträchtigten die lebensqualität der betroffenen häu- fig mehr als die eigentliche krankheit. bald wurde mir klar, dass das überleben nur die medizinische seite der medaille ist, dass es aber auch ein leben mit und zunehmend nach der krankheit gibt, und dass wir uns als ärzte auch dieser anderen seite der medaille widmen müssen. und wir lernten auch, dass die fa- milie eine zentrale rolle für die bewäl- tigungsstrategien unserer patienten spielt. wenn man diese gedankengän- ge konsequent weiter verfolgt, dann kommt man unweigerlich zu überle- gungen, wie eine adäquate nachsorge aussehen muss. // sie haben dann 1984 zusammen mit roland wehrle, damals leiter der awo-einrichtung katharinenhöhe, das konzept der familienorientierten nachsorge für krebskranke kinder und jugendliche entwickelt. seit 25 jahren gibt es die deutsche kinderkrebs- nachsorge und seit 17 jahren die nachsorgeklinik tannheim ggmbh, die familienorientierte nachsorge für krebs-, herz- und mukoviszidosekranke kinder und jugendliche sowie deren familien leistet. da ist zwischenzeit- lich sehr viel erreicht worden, wie sieht ihre rückschau nach einem so langen zeitraum aus? die ersten jahre waren ja nicht einfach. die anerkennung des konzep- tes durch die kostenträger wurde erst prof. dr. med. dietrich niethammer mit einer krebskranken patientin. svenja bedankt sich nach der behandlung mit der nebenstehenden fotografie. die bezie- hung der kinder und jugend lichen zu dem behandelnden arzt sind fast immer über viele jahre hinweg intensiv. es entsteht eine große nähe – und ein tiefes vertrauens verhältnis. nach langen und mühsamen diskus- sionen erreicht. auch die erweiterung des konzeptes auf die anderen krank- heitsbilder, woran mir sehr lag, war al- les andere als leicht. kind und krebs ist eine kombination, die viel mitleid her- vorruft. dass es auch andere schwere krankheiten gibt, wird gerne überse- hen. hier hat tannheim ein deutliches signal gesetzt. heute steht tannheim ja auf festen füßen, aber als wir es planten und die baufinanzierung überlegten, wurde uns manchmal himmelangst. das war eigentlich keine ärztliche aufgabe. aber der unermüdliche optimismus von herrn wehrle half mir, nicht zu verzweifeln. heute finde ich, dass wir allen grund haben, stolz auf das er- reichte zu sein. für mich ist es schön zu erleben, dass sich das konzept der optimalen medizinischen behandlung in enger verbindung mit einer intensiven psycho sozialen begleitung, zu der auch die nachsorge gehört, bundesweit eta- bliert hat. // was hat sich in den vergangenen 25 bis 30 jahren in der medizinischen versorgung von schwerkranken kin- dern und jugendlichen insgesamt ver- ändert? gab es nur fortschritte oder auch rückschläge? was ist dringend noch verbesserungsbedürftig? die kinderheilkunde von heute ist auf vielen gebieten eine erfolgs- geschichte. das gilt nicht nur für die onkologie (1971 überlebten vielleicht 15 prozent der an krebs erkrankten kinder und jugendlichen, heute sind es über 70 prozent), sondern es gilt z.b. auch für die neugeborenenmedi- zin. damals galten 2.000 gramm bei neugeborenen als die untere grenze der überlebensfähigkeit. heute ist das überleben von kindern mit einem geburtsgewicht von 500 gramm nicht mehr ungewöhnlich. natürlich gibt es auch rückschläge. dazu gehören zum beispiel die kinder, die einen rückfall ihrer krebserkran- kung nach erfolgreicher ersttherapie erleben müssen. und wir mussten auch lernen und lernen immer noch, interview mit professor dr. med. dietrich niethammer lebensglück | 33

dank der nachsorgeklinik tannheim konnte das behand- lungsmodell der familienorien- tierten nachsorge auch für die mukoviszidose geöffnet werden. die dreijährige luciana leidet an einem frühen, schweren verlauf der unheilbaren erbkrankheit. interview mit professor dr. med. dietrich niethammer lebensglück | 35

und er ist immer bereit neues zu lernen. das war schon am anfang deutlich und es zeigte sich zum bei- spiel auch bei der erweiterung auf an- dere krankheitsbilder. und tannheim wäre ohne ihn nie entstanden. mit seiner großen fähigkeit, menschen anzusprechen und zu überzeugen, gelang es ihm geldgeber auf die ver- schiedenste weise zu gewinnen, so wie es ihm auch gelang, viele einfluss- reiche mitstreiter für das projekt so einzunehmen, dass sie es in der folge, und manche über lange jahre, zu un- terstützen bereit waren. ohne herrn wehrle wäre wahrscheinlich nichts aus dem konzept der familienorientierten nachsorge geworden, ja, es wäre wahr- scheinlich nie initiiert worden. // die deutsche kinderkrebsnach- sorge – stiftung für das chronisch kranke kind ist 25 jahre alt. hervorge- gangen ist sie bekanntlich aus einer stiftung des schauspielers klausjürgen wussow. welche geburtstagswünsche haben sie denn für die stiftung, die ja auch gesellschafter der nachsorge- klinik tannheim ist? ich wünsche der stiftung (und das sind ja menschen, die sie betreiben), dass sie weiter so erfolgreich zum segen der schwer kranken kinder und ihrer familien tätig ist. die betroffenen können der stiftung für ihr großes und unermüdliches engagement dankbar sein und ich weiß, dass sie es auch sind, denn das, was für sie getan wird, ist ja keine selbstverständlichkeit. ich wünsche der stiftung auch, dass sie sich weiter nicht entmutigen lässt von den schwierigkeiten, die das system mit sich bringt. ein krankes kind zu haben, ist nur pech, und ein gesundes kind zu haben ist kein ver- dienst, sondern glück. die stiftung hat sich zur aufgabe gemacht, die menschen, die pech haben, zu unterstützen und ihnen bei- zustehen. sie möge in diesem engage- ment nie ermüden. zur person prof. em. dr. med. dr. h. c. dietrich niethammer (1939 in leipzig geboren) ist eine der herausra- genden persönlichkeiten der deut- schen kinderheilkunde. er stu- dierte medizin in tübingen, wien und münchen und promo vierte an der augenklinik der universität tübingen. nach assistenzjahren in tübingen und einem forschungsaufenthalt an der university of california (san diego) baute er die abteilung für pädiatrische onkologie an der universitätsklinik in ulm mit auf. er gilt als einer der pioniere der knochenmark- und stammzell- transplantation in der pädiatrie (kinderheilkunde). 1977 habilitierte er in pädiatrie und wurde 1978 professor in tü- bingen und ärztlicher direktor der abteilung hämatologie der universitätsklinik. 1989 wurde er geschäftsführender direktor der tübinger universitätskinderklinik für kinder- und jugendmedizin. heute ist er emeritiert. professor niethammer hat zahl- reiche publikationen veröffentlicht und wurde für seine verdienste mehrfach ausgezeichnet. so zeichnete ihn die deutsche kinderkrebsnachsorge als ersten preisträger 2002 mit dem neu geschaffenen nachsorgepreis aus, der seitdem jährlich verliehen wird. 2006 erhielt prof. dr. med. dietrich niethammer die ernst-jung-me- daille für medizin in gold. ein preis für leistungen in pädia- trischer onkologie der gesell- schaft für pädiatrische onkologie und hämatologie (gpoh) ist nach ihm benannt. seit 2005 trägt eine stiftung für kranke kinder in tü- bingen seinen namen. 2014 wurde prof. dr. med. dietrich niethammer für seine heraus- ragenden dienste in der kinder- heilkunde in leipzig mit der otto- heubner-medaille der deutschen gesellschaft für kinder- und jugendmedizin geehrt. ebenfalls 2014 bekam er aus den händen von ministerpräsident winfried kretschmann den verdienstorden des landes baden-württemberg überreicht. prof. niethammer ist der ideen- geber für das konzept der fami- lienorientierten nachsorge und entwickelte es dann zusammen mit roland wehrle. prof. dietrich niethammer ist verheiratet und hat drei kinder. interview mit professor dr. med. dietrich niethammer lebensglück | 37 lebensglück | 37

roland wehrle, stiftungsvorstand deutsche kinderkrebsnachsorge und geschäftsführer der nachsorgeklinik tannheim. roland wehrle – gib nie auf! lebensglück | 39

klausjürgen wussow mit krebs- kranken kindern am „hüsli“ in grafenhausen und als prof. dr. brinkmann in der schwarzwald- klinik (unten rechts). das foto unten zeigt ihn zusammen mit sohn sascha wussow und eva habermann. klausjürgen wussow engagiert sich deutschlandweit im sommer 1986 sollte es zu einer geradezu schicksalshaften begegnung kommen. im nahen glottertal und in diversen schwarzwaldgemeinden drehte das zdf eine der bis heute erfolgreichsten fernsehserien: die schwarzwaldklinik. mit einer busla- dung voller patientenkinder besuchte roland wehrle einen der drehorte in hinterzarten. dort lernte er den star des tv-knüllers, den schauspieler klausjürgen wussow, kennen. der ver- körperte als professor klaus brinkmann den chefarzt der schwarzwaldklinik. und in dieser rolle wurde wussow von vielen, vor allem weiblichen fans, geradezu vergöttert und befand sich auf dem absoluten höhepunkt seiner popularität. klausjürgen wussow zeigte sich in hinterzarten tief beeindruckt von der zusammenkunft mit den vom schick- sal so sehr getroffenen kindern und jugendlichen. zugleich war der schau- spieler sehr von einem mann angetan, der ihm so nachdrücklich schilderte, weshalb rehabilitationsmaßnahmen im klinischen umfeld gemeinsam mit familien so wichtig seien. dieser mann war roland wehrle. bereits einige monate später be- suchte klausjürgen wussow die katha- rinenhöhe. in seinem schlepptau hatte er jede menge medialer berichter- statter, vor allem das who is who der yellow- und boulevardpresse. damit hatte roland wehrle von einem tag auf den anderen das, was er vielleicht nie zu träumen gewagt hätte: bundes- weite aufmerksamkeit für schwerst- kranke kinder und jugendliche, für die sich bis zu diesem zeitpunkt die öffentlichkeit nie groß interessiert hatte. und er hatte schlagzeilen für ein konzept, das später in der tannheimer nachsorgeklinik bis zur vollendung weiterent wick elt werden sollte: die familienorientierte nachsorge, kurz for, die heute ihr 30-jähriges bestehen feiert. roland wehrle – gib nie auf! lebensglück | 41

herzog carl bittet um hilfe beim aufbau einer neuen kinderklinik 1990 kristallisierte sich immer mehr heraus, dass die plätze für krebskran- ke kinder auf der katharinenhöhe nicht mehr ausreichten. prof. dietrich niethammer machte zudem deutlich, dass er nicht nur krebskranke kinder, sondern auch andere, die an schweren chronischen krankheiten litten, gerne in die familienorientierte reha mit ein- gebunden hätte. im frühjahr des jahres kam roland wehrle, der zwischenzeitlich jede menge verbindungen aufgebaut und dank einer gewissen medialen präsenz, sich einen ruf über die grenzen des schwarzwaldes hinaus erworben hat- te, mit christiane herzog in kontakt. ihr mann roman herzog war präsident des bundesverfassungsgerichtes in karlsruhe und folgte später richard von weizsäcker als bundespräsident. christiane herzog war schirmherrin der gleichnamigen stiftung für muko- viszidosekranke. sie suchte dringend rehaplätze für kinder, die an dieser schweren atemwegserkrankung lei- den. roland wehrle wollte ihr gerne helfen. doch just in dieser zeit erreichte roland wehrle der ruf, die geschäfts- führung der damals gemeinnützigen hohensteinklinik im nahen triberg zu übernehmen, in der auch onkolo- gische patienten behandelt wurden. zeitgleich zeichnete sich aber ab, dass der freundeskreis der katharinenhöhe in eine stiftung umgewandelt werden sollte. und dann kam auch noch carl herzog von württemberg auf den furt- wanger zu. der adlige war schirmherr der arbeitsgemeinschaft der baden- württembergischen förderkreise krebskranker kinder. im ratskeller in stuttgart sprach also wurde der eben erst geschlos- herzog carl roland wehrle ganz offen an: „wir brauchen sie. wir wollen mit ihnen ihr konzept der familienorien- tierten reha weiterentwickeln.“ und dann der vielleicht entscheidende satz sene vertrag mit der triberger klinik wieder aufgelöst. und das eigentliche abenteuer auf einem langen und stei- nigen weg hin zur nachsorgeklinik tannheim begann… roland wehrle – gib nie auf! lebensglück | 43 schon früh zeigte das behandlungsmodell der familienorientierten nachsorge auch wert- volle therapieansätze für familien mit mukoviszidosekranken kindern auf. engagiertes sprachrohr dieser patienten war christiane herzog, die ehefrau des späteren bundesprä- sidenten roman herzog. das foto zeigt christiane herzog zusammen mit der furtwanger familie weber und ihrer mukoviszidosekranken tochter tanja, die 1991 verstarb. aus dem munde des württembergi- schen blaublütigen: „wenn sie es sich zutrauen, eine eigene klinik zu bauen, dann stellen wir sie ein.“ was nun? auf der einen seite hatte roland wehrle einen vertrag in der triberger hohensteinklinik unterschrieben, auf der anderen seite dieses verlockende angebot des herzogs. jetzt galt es abzuwägen, auch mit blick auf die eigene familie daheim in furtwangen: und zwar zwischen dem sicheren und finanziell lukrativen klinikjob und dem mit vielen unwägbarkeiten behafteten angebot von herzog carl. doch roland wehrle wäre nicht er selbst, hätte er sich damals für das „gemachte nest“ entschieden. dafür war er viel zu sehr idealist, optimist und überzeugt von der eigenen sache. berufung zum geschäftsführer der arbeitsgemeinschaft kin der - krebsnachsorge der furtwanger wurde am 1. oktober 1990 geschäftsführer der neuen ar- beitsgemeinschaft kinderkrebsnach- sorge. diese bestand aus den baden- württembergischen förderkreisen von herzog carl und der in gründung be- findlichen stiftung klausjürgen wus- sow. sitz der geschäftsstelle war in furtwangen, wobei wir wieder in dem bereits genannten haus am rößleplatz wären. so bescheiden die finanziellen möglichkeiten, so bescheiden die aus- stattung der geschäftsstelle. für ro- land wehrle kein problem, schließlich ging es um eine ganz andere sache, um den neubau einer klinik. im dezember wurde in ludwigs- burg der verein „freunde der katha- rinenhöhe“ in die „kinderkrebsnach- sorge klausjürgen wussow-stiftung“ umgewandelt. mit im boot carl herzog von württemberg und christiane herzog.

roland wehrle studiert mit assistentin marion kopp in der geschäftsstelle der heutigen kinderkrebs- nachsorge am furtwanger rößleplatz eine skizze zum bau der nachsorgeklinik tannheim. politische klima war in dieser zeit ein eher schwieriges. kein ermutigendes zeichen. die das klinikprojekt tragen- denden vereine wollten das handtuch werfen. sie hatten allerdings nicht mit der kämpfernatur roland wehrle gerechnet. er bat um sechs monate aufschub, was gewährt wurde. doch die rückschläge nahmen kein ende: so kamen u.a. absagen auf finanzielle hilfe von der aktion sorgen- kind und der deutschen herzstiftung. die deutsche krebsstiftung hatte sich zu diesem zeitpunkt zudem noch nicht erklärt. als ob das nicht gereicht hät- te: die krankenkassen machten völlig quer und wollten das klinikprojekt nicht genehmigen. die zeit der langen schlaflosen nächte für roland wehrle begann: und dann gab es auch zu allem über- fluss noch solche kommentare: „das projekt ist nicht zu schultern“, hieß es aus den reihen der förderkreise krebs- kranker kinder. ein einflussreicher berater und mitarbeiter von herzog carl stichelte: „das ist doch nicht zu schaffen.“ und roland wehrle? er ras- tete regelrecht aus. bei einer sitzung im noblen zeppelin-hotel in stuttgart schlug er auf den tisch. und das nicht nur symbolisch. „das war das schwie- rigste, was ich je im leben erlebt ha- be“, sagt roland wehrle im rückblick. doch er wollte unter keinen umstän- den aufgeben. obwohl ihm klar war: „wir befanden uns in einer ganz kriti- schen phase.“ herzog carl befürchtete, dass er und roland wehrle öffentlich blamiert seien, wenn das projekt scheitere. zu mal zwei wochen zuvor das landesfernsehen, das mit der „herzenssache“ eine große tannheim- spendenaktion in der pipeline hatte, explizit wissen wollte, ob denn die klinik auch tatsächlich komme. roland wehrle pokerte, sagte einfach: „ja“. einen der ganz wenigen unterstüt- zer hatte roland wehrle in diesen hei- ßen tagen in karl günther, dem amts- gerichtsdirektor aus donaueschingen, der jahre zuvor die ersten wichtigen kontakte vermittelt hatte. aber auch in seinem langjährigen freund fritz funke, dem sparkassendirektor aus furtwangen. aber auch herzog carl zeigte trotz großer bedenken wahre größe: er ließ roland wehrle nicht wie eine heiße kartoffel fallen, obwohl er die prob- leme kannte. er vertraute weiterhin seinem geschäftsführer aus furtwan- gen. „der herzog war in dieser situa- tion sensationell gut“, ist ihm roland wehrle höchst dankbar. spendenaktion „herzenssache“ verhilft zum durchbruch und dann lief tatsächlich über die da- maligen landessender sdr und swf die spendenaktion „herzenssache“ zu- gunsten der klinikpläne. mit einem millionen erfolg. die tv-hilfe war gleichzeitig die initialzündung für wei- tere sponsoren. die baukasse füllte sich zusehends. roland wehrle hatte wieder luft zum durchatmen. am 6. juli 1995 begann der klinik- bau, ein stolzer tag für den unermüd- lichen trommler und streiter roland wehrle. die nächste krise kam zwei jahre später, zwei monate vor eröff- nung der klinik. seit jahren hatte roland wehrle bereits versucht die roland wehrle – gib nie auf! lebensglück | 45

zeichnung des krebskranken björn – der junge zeichnete sich selbst im sarg liegend. roland wehrle – gib nie auf! lebensglück | 47

glücklich in tannheim – victoria hat den krebs mit hoher wahrscheinlichkeit besiegt. roland wehrle – gib nie auf! lebensglück | 49

und persönliche beweggründe hatte ich auch. eine meiner schwes- tern hat fünf kinder, zwei sind durch eine erkrankung behindert. ich habe also selbst die erfahrung gemacht, wie belastend die individuelle erkrankung von kindern für die familie als ganzes ist, wie sehr alle physisch und psy- chisch darunter leiden. // wie gut kannten sie damals schon das konzept der familienorientierten nachsorge und was hat sie zum über- zeugten verfechter für diese beson- dere form der rehabilitation kranker kinder und deren angehöriger werden lassen? den familienorientierten ansatz gab es ja bereits in der arbeit der elternkreise. in der akuten erkran- kungszeit und der intensiven behand- lungsphase beim kind zu bleiben, es zu begleiten, den schweren weg nicht allein zu gehen, fürsprache und trost durch andere betroffene familien zu erfahren. für die geschwisterkinder musste ja in der zeit auch gesorgt wer- den. also wurden betreuungsangebote und kind- und familiengerechte auf- enthaltsbereiche geschaffen. mit dem erkrankten kind litten ja in anderer form auch die eltern und die geschwisterkinder. und es reifte die erkenntnis: der patient heißt fa- milie! professor dr. niethammer aus tübingen war der vordenker dieses ansatzes. und auf der katharinenhöhe bei schönwald im schwarzwald wurde die familienorientierte nachsorge erst- mals etabliert. bei einem besuch dort lernte ich auch roland wehrle kennen. // sie gehörten zusammen mit dem zwischenzeitlich verstorbenen schau- spieler klausjürgen wussow und dem heutigen tannheimklinik-geschäfts- führer roland wehrle seit anfang der 1990er-jahre zu den vorkämpfern für den bau einer neuen familienori- die idee anfang der neun- ziger jahre war dann, eine gemeinsame familienorien- tierte nachsorgeeinrichtung für die drei großen gruppen chronisch-kranker kinder, nämlich krebskranke, herz- kranke und mukoviszidose- kranke kinder, zu verwirkli- chen. von anfang an für die familienorien- tierte nachsorge und die heutige deutsche kinderkrebsnachsorge aktiv: carl herzog von württemberg. das bild zeigt herzog carl aus anlass der eröffnung der geschäftstelle der förderkreise für krebskranke kinder in baden-württemberg am 12. septem- ber 1990 in furtwangen beim eintrag ins goldene buch der stadt. entierten nachsorgeklinik. ohne ihr persönliches und das engagement der beiden anderen genannten personen gäbe es die nachsorgeklinik tannheim in dieser form nicht. was haben sie empfunden, als am 14. november 1997, nach einem langen, steinigen und oft- mals auch ungewissem weg, tatsäch- lich diese klinik eingeweiht werden und in betrieb gehen konnte? auf der katharinenhöhe hatte man mit der familienorientierten nach- sorge sehr gute, erste erfahrungen gemacht. die idee anfang der neunzi- ger jahre war dann, eine gemeinsame familienorientierte nachsorgeein- richtung für die drei großen gruppen chronisch-kranker kinder, nämlich krebskranke, herzkranke und mukovis- zidosekranke kinder, zu verwirklichen. bei der einweihung der klinik empfand ich gleichermaßen freude und demut. // gab es bei ihnen in den 1990er-jah- ren aufgrund der immer wieder auftre- tenden probleme, vor allem bei der fi- nanzierung der klinik und der anerken- nung des konzeptes der familienorien- tierten reha, eigentlich gelegentlich mal zweifel, ob das projekt überhaupt zu stemmen sei? haben sie auch ein scheitern in erwägung gezogen? der bau der nachsorgeklinik tann- heim war ein hochgestecktes ziel, das nicht nur in der planungsphase immer wieder zu scheitern drohte. selbst als 1994 das grundstück bei tannheim feststand, die große spendenaktion von weihnachten ein riesenerfolg war und der spatenstich 1995 erfolgen konnte. die finanzierung stand während der bauphase auf tönernen füßen. auch die anerkennung durch die kostenträ- ger war noch nicht voll gewährleistet. aber der breite zuspruch aus der be- völkerung und die immense spenden- bereitschaft waren der erfolgsgarant. dafür bin ich unendlich dankbar. „viele menschen haben dieses haus gebaut“ steht so treffend auf dem grundstein der klinik. interview mit s.k.h. carl herzog von württemberg lebensglück | 51

das war ja auch für roland wehrle ein wagnis. aber wer wagt, gewinnt! bei wenigen trifft dieser satz so gut zu, wie bei roland wehrle. er ist zweifels- ohne „mister nachsorge“! // sie haben vor drei jahren ihre schirmherrschaft bei der arbeitsge- meinschaft baden-württembergischer förderkreise krebskranker kinder an ihre schwiegertochter, julia herzogin von württemberg, abgegeben. wie eng sind nach wie vor ihre kontakte nach tannheim und wird man sie dennoch auch künftig ab und zu in der klinik antreffen? sicher werde ich mit meinem nächsten besuch in tannheim nicht warten, bis dort 2017 das 20-jährige bestehen gefeiert wird! dafür hat die einrichtung einen zu großen stellen- wert auch in meiner lebensgeschichte. mit meiner schwiegertochter war ich auch gemein sam dort – ich würde mich freuen, wenn mein engagement seine fortsetzung findet. // die deutsche kinderkrebsnach- sorge – stiftung für das chronisch kranke kind ist 25 jahre alt. sie zählen mit zu den ganz entscheidenden weg- bereitern der stiftung. welche ge- burtstagswünsche haben sie denn für die deutsche kinderkrebsnachsorge? die stiftung ist 25 jahre alt. darü- ber freue ich mich. hinter der stiftung stehen menschen, die seit 25 jahren, von anbeginn und in der folge, eine großartige arbeit leisten. und diesen besonderen mitmenschen gratuliere ich und danke ich von ganzem her- zen. unvergessen sind dabei auch die wegbegleiter, die nicht mehr unter uns sind. wie christiane herzog und selbst- verständlich klausjürgen wussow. bei einem jubiläum sollte nie nur jubiliert, sondern immer auch innegehalten werden. der stiftung und allen heu- tigen und künftigen wegbeleitern gelten meine besten wünsche! zur person carl herzog von württemberg (1936 in friedrichshafen geboren) ist seit 1975 oberhaupt des hauses württemberg und unternehmer. er ist der zweitälteste sohn von philipp ii. albrecht herzog von württemberg und seiner frau rosa. der herzog, der rechtswissen- schaften studiert hat, ist chef des familienunternehmens „hofkam- mer des hauses württemberg“, das auf den feldern weinbau, forstwirtschaft, liegenschaftsver- waltung und immobilien (projekt- entwicklung) tätig ist. carl herzog von württemberg lebt auf schloss altshausen in altshau- sen (landkreis ravensburg). unter seiner schirmherrschaft wurde 1989 die arbeitsgemeinschaft der baden-württembergischen förder- kreise krebskranker kinder e.v. ins leben gerufen. herzog carl hat sich von anfang an sehr exponiert für die familien- orientierte nachsorge und den bau einer neuen nachsorgeklinik mit dem familienorientierten konzept engagiert. er zählt zu den ganz wichtigen wegbereitern der tannheimer klinik. die arbeitsgemeinschaft der baden-württembergischen förder- kreise krebskranker kinder e.v. ist einer der vier gesellschafter der nachsorgeklinik tannheim. 2012 übernahm julia herzogin von württemberg von ihrem schwiegervater herzog carl die schirmherrschaft über die arbeits- gemeinschaft. carl herzog von württemberg wurde vielfach für sein großes soziales und kirchliches engage- ment, aber auch für seinen einsatz für hochschule und denkmal- schutz, national und international ausgezeichnet. der herzog ist verheiratet mit diane herzogin von württemberg (geb. d’orléans). aus der ehe gin- gen sechs kinder hervor. interview mit s.k.h. carl herzog von württemberg lebensglück | 53 lebensglück | 53

tannheim bei villingen-schwenningen, hinten mitte die nachsorgeklinik tannheim. großartiges zeichen der solidarität lebensglück | 55

im sommer 1991 gibt es erste konkrete entwürfe zum bau der nachsorgeklinik tannheim. trotz aller medizinischen fortschrit- te knapp bemessen ist. nur wenige mukoviszidose-patienten erreichen das 30. lebensjahr. ihre lebensspanne ver- längert sich jedoch dank der fortschrit- te der medizin, auch wenn eine heilung dieser krankheit gegenwärtig nach wie vor ausgeschlossen scheint. gerade vor diesem hintergrund ist eine umfassen- de, intensive betreuung unabdingbar. ein kostenloses baugelände am standort tannheim die standortfrage zur neuen klinik klärt sich im winter 1991/92. erleichtert wur- de sie durch die bereitschaft der stadt villingen-schwenningen, ein fünf hek- tar großes baugelände in ihrem teilort tannheim in waldrandlage kostenlos zur verfügung zu stellen. da das zu diesem zeitpunkt auf ein volumen von 45 millionen mark geschätzte projekt zu einem nicht unerheblichen teil über spenden finanziert werden soll, richtet die stiftung kinderkrebsnachsorge zu- gleich tannheim-spendenkonten ein. im märz 1992 findet nah beim tannheimer wald eine besichtigung des künftigen klinikgeländes durch „ich hoffe von ganzem herzen, dass die idee von roland wehrle wächst und tannheim dafür und für das veränderte bewusstsein ein grundstein ist. deshalb bin ich roland wehrle dankbar, dass er den mut gefasst hat, mich um unterstützung für eine gute sache zu bitten.“ klausjürgen wussow 1992 über tannheim und sein enga gement für die fami lien orien tierte nach- sorge aus anlass der vorstellung erster entwürfe zum bau der nachsorge klinik tannheim. die initiatoren statt. darunter auch mit initiator klausjürgen wussow. „ihr habt eine gute luft hier“, begrüßt er seine mitstreiter, die erste planentwür- fe der künftigen klinik präsentieren können. klausjürgen wussow über tannheim und sein engagement für die familienorientierte nachsorge: „schon der name ist sehr schön. ich hoffe von ganzem herzen, dass die idee von roland wehrle wächst und tannheim dafür und für das veränder- te bewusstsein ein grundstein ist. des- halb bin ich roland wehrle dankbar, dass er den mut gefasst hat, mich um unterstützung für eine gute sache zu bitten.“ die tannheim-initiatoren treiben ihr projekt engagiert voran: den skizzen folgen detailliert ausgearbeitete pläne, eine finanzplanung wird erstellt, ein modell des klinikvorhabens in auftrag gegeben. und es fließen erste spenden, bausteine zum anstoß des ehrgeizigen unterfangens. von einer benefizver- anstaltung in st. georgen erhofft man sich den ersten finanziellen grund- stock für eine anschubfinanzierung: 20.000 mark kommen dabei zusam- men. weitere aktionen folgen: vereine und privatpersonen spenden, kulturelle ereignisse zugunsten von tannheim fin- großartiges zeichen der solidarität lebensglück | 57

erreicht die herzen unzähliger men- schen, weil sich die medien, tageszei- tungen, zeitschriften, rundfunk oder fernsehen, uneingeschränkt hinter die gute sache stellen. es werden nicht nur immer wieder die spendenkonten veröffentlicht, es wird vor allem umfas- send über die problematik der famili- enorientierten nachsorge informiert. so verdeutlicht sich die notwendigkeit einer neuen klinik. teddy „erwin“: großer erfolg für aktion der steiff gmbh im sommer des jahres 1993 wird – in- itiiert durch carl herzog von würt- temberg – ein neuer treuer freund der klinik tannheim „geboren“: das weltbe- kannte traditionsunternehmen marga- rete steiff gmbh stellt nach einer idee der edition domberger 2.200 exemplare von teddy „erwin“ her. der teddy ist die nachbildung eines steiff-bären aus der zeit von 1902 bis 1907. für jeden verkauften teddy erhält die arbeitsge- meinschaft kinderkrebsnachsorge eine spende in höhe von durchschnittlich 350 mark. insgesamt konnten dank „erwin“ und seiner liebhaber bis heute ca. 650.000 mark erlöst werden. spendenaktionen im „jahr eins“ auf dem weg nach tannheim sind nach- ahmenswerte beispiele für andere freunde der kinderkrebsnachsorge, die hilfsbereitschaft zieht immer weitere kreise – zur freude der initiatoren. denn am anfang stand nichts weiter als der wunsch zu helfen, nichts weiter als eine idee, eine vision. dieses breit angelegte engagement für das tannheim-projekt ist auch im slogan begründet, mit dem die stif- tung kinderkrebsnachsorge auf die neue klinik im schwarzwald aufmerk- sam macht: „wenn ich groß bin, möch- te ich gesund sein.“ diese botschaft vom show-abend bis zur benefizveranstaltung in st. georgen derweil sammeln die vielen freunde von tannheim landauf und landab weiter unermüdlich spendengelder für die einrichtung. ein show-abend im märz 1993 in remchingen, moderiert von zdf-hitparadenmoderator uwe hübner und mit christoph daum, damals trainer des vfb stuttgart, als überraschungsgast, erbringt rund 40.000 mark. für die meisten freunde der nach- sorgeklinik tannheim ist ihr engage- ment im übrigen keine einmalige großartiges zeichen der solidarität lebensglück | 59 präsentieren den teddy "erwin" des unter nehmens margarete steiff gmbh, v. links: klaus jürgen wussow, rainer philipp stöhrle und carl herzog von württemberg. „wenn ich groß bin, möchte ich gesund sein.“ diese botschaft erreicht die her zen unzähliger menschen, weil sich die medien, tageszei- tungen, zeitschriften, rundfunk oder fernsehen, uneingeschränkt hinter die gute sache stellen. georg thoma die weltgrößte schwarz- wälder kirschtorte von bäckermeister bernd waidele an. 12.000 stück kuchen werden veräußert. in schwenningen und st.georgen veranstalten der liederkranz und der sängerbund ein benefizkonzert, im familienfreizeitpark von villingen- schwenningen findet für tannheim ein oktoberfest statt und im löffinger wildpark wird eine greifvogelschau geboten. auch tannheimer vereine wie die osemalizunft, der fußballclub oder der musikverein übergeben geldspenden – ein zeichen der verbundenheit mit der am eigenen wohnort geplanten klinik. im rahmen einer informations- veranstaltung hatte geschäftsführer roland wehrle die bevölkerung davon überzeugt, dass die nachsorgeklinik eine bereicherung für tannheim sein wird. heute besteht eine enge ver- bundenheit, die auf vielfache weise zum ausdruck kommt. auch der wohl populärste tannheimer, der doppel- weltmeister im skispringen, martin schmitt, engagiert sich für die rehabi- litationseinrichtung. dass sich so viele menschen mit ihrem guten namen und mit vielen taten für das tannheim-projekt ein- setzen, bleibt nicht ohne wirkung: die

live-übertragung der swr-weihnachtsaktion 1994 aus villingen-schwenningen. die sendung ergab unglaubliche 4,5 mio. mark an spenden. te die kinderkrebsnachsorge durchaus verständnis für den langen entschei- dungsprozess, denn es galt auf seiten der kostenträger eine gesundheitspo- litische entscheidung mit wegweisen- dem charakter zu fällen. warten auf weitere zusagen verärgert und enttäuscht zeigten sich die freunde von tannheim im so schwierigen jahr 1994, in dem das projekt mehrfach an der grenze zum scheitern stand, über das verhalten der „aktion sorgenkind“. diese hatte eine förderung in höhe von 800.000 mark zunächst in aussicht gestellt und dann wieder zurückgezogen. eine folgenschwere entscheidung, denn das ursprünglich anvisierte spen- denaufkommen von rund 12 millionen mark würde für das 50 millionen-pro- jekt als eigenkapitalanteil nicht aus- reichen, das stand mittlerweile fest. 18 millionen mark galt es zu sammeln, eine unglaubliche hohe summe. die deutsche krebshilfe, die später eine million mark als spende und eine weitere million als zinsgünstiges dar- lehen zur verfügung stellte, hatte sich gleichfalls noch nicht erklärt. ebenso fehlte die zusage des landes. dabei war die gemeinnützige betriebsge- meinschaft für die nachsorgeklinik bereits gegründet. als rechtsform für die betriebs- gemeinschaft wählten die initiatoren „eine stiftung im kleide der gmbh“ (geschäftsführer roland wehrle). der hintergrund: für ein unternehmen, das gewinnbringend arbeiten würde, könnte man keine spenden sammeln, ohne spenden aber wäre tannheim nicht zu realisieren gewesen. als gesellschafter der gemeinnützigen gmbh mit einem anteil von je 50 pro- zent fungierten zunächst: ∙ kinderkrebsnachsorge – stiftung für das chronisch kranke kind ∙ arbeitsgemeinschaft der baden- württembergischen förderkreise krebskranker kinder e.v. später kamen zwei weitere gesellschafter hinzu: ∙ deutsche gesellschaft zur bekämpfung der mukoviszidose e.v. ∙ elhke-elterninitiative herzkranker kinder e.v. tübingen „herzenssache“ macht sternstunde für tannheim möglich“ dass sich das jahr 1994, das schwierig- ste in der geschichte der nachsorge- klinik tannheim, doch noch zu einer „sternstunde“ wandelte, ist all den menschen zu verdanken, die sich aus solidarität mit kranken kindern, ju- gendlichen und deren familien heraus einmal mehr hilfreich zeigten: unzäh- ligen spendern im gesamten land. sie haben geholfen, weil einmal mehr die medien über die situation in tann- heim informierten. die redakteure des süddeutschen rundfunks und des südwestfunks starteten im november 1994 eine weihnachtsaktion, die ein unglaubliches ergebnis hatte: 4,5 milli- onen mark wurden gespendet – damit hat man der nachsorgeklinik zum durchbruch verholfen. endlich: baubeginn ist in sicht! geschäftsführer roland wehr le konnte bei der übergabe des ersten großen schecks in höhe von 2,3 millionen mark den baubeginn für das frühjahr 1995 ankündigen. zumal zu weihnachten 1994 eine weitere erfreuliche mittei- lung eintraf: das land baden-württem- berg sagte einen zuschuss in höhe von drei millionen mark zu. überbringer dieser nachricht war ministerpräsident erwin teufel. maßgeblichen anteil an dieser zusage hatte finanzminister gerhard mayer-vorfelder. der spätere dfb-präsident setzte sich persönlich für tannheim ein. auch später unterstütz- te er die klinik mehrfach. großartiges zeichen der solidarität lebensglück | 61

erster spatenstich zum bau der nachsorgeklinik tannheim am 6. juli 1995. links carl herzog von württemberg, rechts klausjürgen wussow. eine vision wird wirklichkeit lebensglück | 63

zuhalten, das ministerpräsident erwin teufel bei seiner ansprache als „be- wundernswert wagemutig“ skizzierte. der ministerpräsident von baden- württemberg räumte freimütig ein, er sei sich noch vor einem jahr nicht sicher gewesen, ob die nachsorgekli- nik je realisiert werden könne. dass es jetzt dazu komme, sei neben dem unermüdlichen einsatz der initiatoren einzig der riesigen spendenbereit- schaft der bevölkerung zu verdanken. aus anlass des ersten spaten- stiches stand für die 400 geladenen gäste ein festzelt bereit. dank des einsatzes von hans ulrich lochar, lehrer an der landeshotelfachschule in villingen-schwenningen, konnte die klinik tannheim die gäste bestens bewirten. speisen und getränke wa- ren eine spende der porsche ag, den service übernahmen die schüler der landeshotelfachschule. bis heute en- gagiert sich diese einrichtung für die nachsorgeklinik. mit dem 1. spatenstich begann eine insgesamt auf zwei jahre angesetzte rege bautätigkeit. auf dem knapp sechs hektar großen grundstück galt es, einen aus acht gebäuden bestehen- den komplex hochzuziehen, den das bad dürrheimer architekturbüro guido rebholz entworfen hatte. 4.471 qua- dratmeter fläche wurden bebaut, um eine geschossfläche von 10.603 qua- dratmetern zu realisieren. ausgeführt wurden die arbeiten von insgesamt über 200 handwerkerfirmen, die größ- tenteils aus der region stammten. die nachsorgeklinik tannheim machte da- mit ein versprechen wahr, das bereits beim 1. spatenstich gegeben worden war, nämlich überall dort, wo es mög- lich ist, heimische firmen einzusetzen. die spenden fließen weiter – „tour ginkgo“ startet mit dem baubeginn durfte aber eines nicht geschehen: ein abreißen der erfreuliche nachrichten gibt es im oktober 1995, die tageszeitung südkurier berichtet: „halbzeit auf dem tannheimer klinikgelände: noch vier bis fünf wochen wird es dauern, dann sind die vorbereitenden erdarbeiten für die errichtung der nach- sorgeklinik abgeschlossen.“ spendentätigkeit, denn noch immer klaffte im tannheim-projekt eine ge- waltige finanzierungslücke. doch diese wurde von tag zu tag geringer. schüler sammelten, kunstwerke wurden ver- steigert, institutionen wie rotary über- gaben hohe spendenschecks und auch eine prominenten-radtour half 1995 mit, das große ziel zu erreichen. veran- staltet wurde sie von der „tour ginkgo christiane eichenhofer stiftung“. der start erfolgte am 7. september in stuttgart. innerhalb von drei tagen ging es über pforzheim, karlsruhe, straßburg und offenburg nach frei- burg. insgesamt legten die promi- nenten teilnehmer 380 kilometer für die kranken kinder und jugendlichen zurück. rund 30 empfänge gab es für die radsportler auf ihrem weg – und jedes mal konnten sie eine spende für tannheim entgegennehmen. im jahr 1996 wurde die aktion wiederholt. die initiative von christiane eichenhofer erbrachte spenden in höhe von insge- samt 450.000 mark. sehr aktiv für tannheim waren in dieser zeit auch die 68 mitgliedszünfte der vereinigung schwäbisch-aleman- nischer narrenzünfte e.v., deren prä- sident roland wehrle ist. gemeinsam mit vielen narrenzünften des südwes- tens wurde bis heute über eine halbe million mark gesammelt. erfreuliche nachrichten gibt es im oktober 1995 von der tannheim-bau- stelle. der südkurier berichtet: „halb- zeit auf dem tannheimer klinikgelän- de: noch vier bis fünf wochen wird es dauern, dann sind die vorbereitenden erdarbeiten für die errichtung der nachsorgeklinik abgeschlossen. allein die gewaltigen erdverschiebungen, die das ausmaß des neubaus bereits gut erkennen lassen, haben die erste halbe million von geplanten 45 millionen mark gesamtbaukosten verschlungen. doch im südkurier steht auch zu le- sen, dass für die tannheim-initiatoren nach wie vor jede mark zählt, auf rund drei millionen mark beziffert roland wehrle zu diesem zeitpunkt die letzte lücke zur sicherstellung der eigenmit- tel für die klinikfinanzierung. doch die freunde von tannheim helfen wieder: firmen spenden, kinder- gärten überreichen geldbeträge und zahlreiche vereine sammeln bei bene- fizveranstaltungen. gemeinschaftssinn beweist einmal mehr die tannheimer bevölkerung, die bei einem gemeinsa- men fest 10.914 mark für den klinikbau in ihrer gemeinde sammelt. auch der schwarzwald-baar-kreis zeigt sich hilfs- bereit: er bewilligt einen zuschuss in höhe von 300.000 mark. klausjürgen wussow hilft der stiftung auch in zukunft schlagzeilen begleiten die entste- hungsgeschichte der nachsorgeklinik tannheim auf vielfältige art und wei- se, nicht immer waren sie hilfreich. di- cke überschriften verkünden beispiels- weise im november 1995 in einigen boulevardblättern, dass sich klausjür- gen wussow aus der kinderkrebsnach- sorge zurückziehe – gar im zorn, wie suggeriert wird! nichts daran stimmt, wie geschäftsführer roland wehrle bei eine vision wird wirklichkeit lebensglück | 65

es gestern einigen förderern der nach- sorgeklinik, auch der stellvertretende südkurier-chefredakteur dieter wa- cker packte mit an, den 140 kilogramm schweren, aus bronze gegossenen grundstein auf den dafür vorgesehe- nen platz im späteren eingangsbereich der klinik zu wuchten. zuvor hatte der geschäftsführer der nachsorgeklinik, roland wehrle, eine stahlkassette, die unter dem grundstein eingemauert wurde, mit bauplänen, dem teddybä- ren ‚erwin‘, einer kompletten südku- rier-dokumentation über die spen- denaktion für tannheim und münzen füllen lassen.“ bei strahlendem sonnenschein war viel prominenz nach tannheim gekommen, darunter auch der da- malige finanzminister des landes baden-württemberg, gerhard mayer- vorfelder, der unterstrich, das land habe trotz sparmaßnahmen drei millionen mark an zuschuss geneh- migt. weitere spenden waren in der zwischenzeit zudem geflossen: eine initiative „künstler für tannheim“ hat- te sich gegründet, die im rahmen einer kunstauktion 25.000 mark erlöste, die bei der grundsteinlegung übergeben werden konnten. insgesamt hatten sich auf dem tannheim-konto mittler- weile 18 millionen mark angesammelt. noch weitere fünf millionen mark an spenden zu sammeln, war zu diesem zeitpunkt das erklärte ziel der stiftung kinderkrebsnachsorge. unterstützung fand die nachsorgeklinik dabei einmal mehr in der tageszeitung südkurier, der geschäftsführer roland wehrle be- sonders dankte. größte baustelle im landkreis – rascher fortgang der arbeiten im sommer und herbst 1996 freuen sich die initiatoren über den raschen fortgang der arbeiten auf der bau- stelle in tannheim – der damals größ- ten im schwarzwald-baar-kreis. mo- finanzminister gerhard mayer-vorfelder (bild links, rechts) beglückwünschte die initiatoren bei der grundsteinlegung zur nachsorgeklinik tannheim im namen des landes baden- württemberg zum baustart. der finanzminister hatte sich dafür persönlich eingesetzt. bild rechts, rechts: tannheim-architekt guido rebholz. eine vision wird wirklichkeit lebensglück | 67

vom 1. spatenstich zum richtfest lebensglück | 69

den tränen nahe – krebskranke jugendliche schildern, wie sie unter ihrer krankheit leiden und welche hilfe sie nun in tannheim erfahren können, dank all der spenden! das gespräch moderierte der chefarzt der nachsorgeklinik, dr. roland dopfer (rechts). ergriffen – die unglaubliche spende von einer million mark übergab bei der eröffnung gertrud beitlich im namen der beitlich-stiftung. „tannheim ist einzigartig“ lebensglück | 71

zitate aus reden von patienten anlässlich der eröffnung der nachsorgeklinik tannheim am 14. november 1997 » entscheidend ist, dass die krankheit nach 14 jahren immer noch nicht zu ende ist. « ingo bruns, 26 jahre, krebspatient » es ist mehr als etwas körperliches – es ist der ständige druck, dass man bald tot ist. « ronald scharf, 17 jahre, krebspatient » nicht die krankheit, sondern ich selbst will mein leben bestimmen. « bettina andelinger, 31 jahre, mukoviszidose-patientin († 2010) „tannheim ist einzigartig“ lebensglück | 73

landesweit im fernsehen – die eröffnung der nach- sorgeklinik tannheim am 14. november 1997 war ein bedeutendes ereignis: die abendschau des swr übertrug live aus tannheim (oben). großen anteil am hohen spendenaufkommen hat das südwest-fernsehen, heute swr. intendant peter voß bringt in der klinik tannheim eine bronzene tafel an, die an das engagement des fernsehsenders erin- nert (unten links). tausende strömen am „tag der offenen tür“ in die eben fertiggestellte einrichtung – können sehen, was aus ihren spenden wurde. ergebnis: großartig! „tannheim ist einzigartig“ lebensglück | 75

familien wieder kraft und hoffnung geben die nachsorgeklinik tannheim mit blick nach villingen-schwenningen. lebensglück | 77

enna steckt nach der behandlung in tannheim voller lebensfreude. zehn monate nach ausbruch ihrer krebskrankheit ist die vierjährige aber noch nicht gesund: sie kämpft gegen die folgen des rhabdomyosarkoms; der bösartige tumor ist das häufigste weichteilsarkom bei kindern und jugendlichen unter 15 jahren. familien wieder kraft und hoffnung geben lebensglück | 79

ein rundum schöner, erholsamer ort – picknick im großzügigen außenbereich der nachsorgeklinik tannheim. blick von der „burg neuzindelstein“ auf die gebäude mit den appartements für die patientenfamilien und den ort tannheim. familien wieder kraft und hoffnung geben lebensglück | 81

familien wieder kraft und hoffnung geben lebensglück | 83

eine entspannte atmosphäre zu schaf- fen, in der sich die medizinische prob- lematik intensiv erörtern lässt. nem breiten sportprogramm für eine teilnahme zu motivieren. auch die ärzte prägt“, fasste er seine erkenntnisse zusammen. als arzt in der nachsorgeklinik während seiner tannheimer sport ist für dr. dopfer eine der effektivsten vorsorgemaßnahmen roland dopfer setzte immer sehr stark auf sportliche bewegung bei seinen patienten. im sport sah er bei schwe- ren chronischen erkrankungen oft eine der effektivsten vorsorgemaßnahmen, gerade auch bei krebs und mukoviszi- dose, wenn es der allgemeine zustand des patienten erlaubte. so versuchte er, wenn irgend möglich, die patienten „in bewegung zu bringen“, sie mit ei- tannheim wurde roland dopfer stets mit schweren chronischen krankheits- verläufen, aber auch immer wieder mit dem tod konfrontiert. die drama- tischen krankheitsfälle ließen den me- diziner nie unberührt, aber zu allererst zeigte er sich beeindruckt von seinen patienten – von der art und weise, wie sie mit der lebensbedrohlichen krank- heit umgehen. die kinder faszinierten ihn beson- ders: „ihnen gelingt es, die krankheit nicht zum zentrum ihres lebens zu machen. sie leben nicht für, sondern mit der krankheit. depressionen grei- fen hier nicht, man begegnet vielmehr einer mitreißenden fröhlichkeit, die jahre entwickelte sich der onkolo- ge dr. roland dopfer auch zu einem spezialisten für die behandlung von mukoviszidose. ein thema, das dem kinderarzt besonders am herzen lag. „wer sich der behandlung von mukoviszidose-patienten zuwendet, leistet einen enorm wichtigen beitrag zu einem besseren und längeren leben der patienten“, betont der ehemalige chefarzt immer wieder. auch dank sei- nes großen einsatzes für eine effektive nachsorge mukoviszidosekranker kin- der und jugendlicher zählt die tann- heimer klinik als leuchtturmprojekt und zu den führenden häusern auch auf diesem gebiet in deutschland. chefarzt dr. roland dopfer lebensglück | 85

mit der familienorientierten nachsorge fand dipl.-psychologin beate hübner eine faszinierende aufgabe, der sie sich voller intensität wid- mete. ob bei der therapeutischen sitzung mit einer familie oder als referentin beim 1. tannheimer fachsymposium 2008 (unten): stets stand die frühere psychosoziale leiterin der nachsorgeklinik tannheim mitfühlend und engagiert an der seite der betroffenen. psychosoziale leiterin beate hübner lebensglück | 87

kliniken für kinder deutlich unterschei- de. „in unseren freundlichen, hellen räumen erfahren die familien durch die begegnung und den dialog mit anderen betroffenen, dass sie nicht alleine sind und entdecken neue lebensfreude“, un- terstreicht der ärztliche leiter. an erster stelle stehen für ihn die sicherstellung und der weitere ausbau der hohen qualität der rehabehand- lungen. „das ist unser markenzeichen“, sagt er. durch den deutschlandweit ausgezeichneten ruf der klinik sei eine nachsorge in tannheim sehr gefragt, oft müssten die familien monatelang auf eine zusage warten, beschreibt der me- diziner die wichtigkeit der einrichtung mit blick auf die drei krankheitsbilder onkologie, kardiologie und mukoviszi- dose. eine besondere förderung erhält die behandlung von gangstörungen z. b. nach knochentumoren, wofür der physiotherapeutische leiter des hauses, günter hermann, besonders engagiert und spezialisiert ist. videoanalysen hel- fen dabei, patienten mit prothesen und anderen einschränkungen der fortbe- wegung noch besser zu rehabilitieren. führende einrichtung bei behandlung von mukoviszidosekranken ein weiteres großes aufgabenfeld sieht dr. grüttner im bereich der nachsorge und behandlung bei mukoviszidose. hier gilt die klinik tannheim als führen- de einrichtung in deutschland. muko- viszidosekranke kommen oft über jahre hinweg immer wieder zu einer statio- nären rehamaßnahme, was bedeutet, dass die patienten immer älter werden. für ältere erwachsene patienten war die nachsorgeklinik aber ursprüng- lich nicht ausgelegt. andererseits, so der arzt, könne die klinik tannheim die für diese patienten letztlich lebens- wichtige reha-teilnahme nicht verwei- gern. hier sieht grüttner noch einen großen handlungsbedarf und fordert den schulterschluss mit reha-kliniken, zuwendung geben, mehr sein als „nur“ mediziner – dr. med. hans-peter grüttner bei der behandlung des an knochenkrebs erkrankten simeon. die erwachsene patienten behandeln. allerdings müsse das bedeuten, dass sich auch diese häuser der konzeption der familienorientierten nachsorge bzw. der gruppenorientierung öffnen. er verweist noch zusätzlich darauf, dass tannheim die einzige klinik sei, die frisch lungentransplantierte kinder im rahmen einer familienorientierten rehabilitation aufnimmt. dass hans-peter grüttner bereits zu seiner frankfurter zeit praktisch alle familien und jugendliche in die famili- en- und gruppenorientierte nachsorge und somit auch in die tannheimer nachsorgeklinik zur reha geschickt hat, macht ihn im nachhinein durchaus ein wenig stolz. der unterschied zu seiner früheren tätigkeit in einem großen uni- versitätsklinikum ist für den ärztlichen leiter an einem wesentlichen punkt auszumachen: „in tannheim kann ich mir wesentlich mehr zeit für die pati- enten und deren familien nehmen.“ traurig stimmt dr. grüttner, dass es für viele weitere krankheitsbilder in deutschland bis heute keine familien- orientierten rehaplätze gibt und dieser zukunftsträchtige ansatz leider immer noch nicht kostendeckend durch kran- ken- und rentenversicherer finanziert wird, sondern weiterhin durch hohe summen an spendengeldern subven- tioniert werden muss. ärztlicher leiter dr. hans-peter grüttner lebensglück | 89

prof. dr. med. oswin grollmuss, stellvertretender ärztlicher leiter und chefarzt kinderkardiologie, bei der echokardiografischen untersuchung eines frisch herztransplantierten patienten. herzkranke optimal betreut lebensglück | 91

zur korrektur benötigt, so dass unter umständen folgeeingriffe am offenen herzen erforderlich sind. manchmal ist der herzfehler so komplex, dass nur ei- ne teilweise korrektur gelingt. bei rund 20 prozent der operierten kinder bleibt die leistungsfähigkeit eingeschränkt, ist die lebensdauer möglicherweise verkürzt. ist die akut-behandlung im herz- zentrum abgeschlossen, sind die fa- miliären kräfte meist erschöpft – die sorge um das kind aber bleibt, lässt sich nicht einfach abstreifen. die situ- ation der familien nach der klinischen akutphase fasste der „bundesverband herzkranke kinder e.v.“, einer der vier gesellschafter der nachsorgeklinik tannheim, einmal so zusammen: „das familiengefüge ist aus dem gleichge- wicht geraten. der alltag wird durch das herzkranke kind empfindlich und für immer verändert. die familie wird bei stationären aufenthalten ausein- ander gerissen. die geschwister fühlen sich benachteiligt, werden zu ‘schat- tenkindern’. die partnerschaft hält den belastungen kaum stand. manche mütter müssen ihre berufstätigkeit aufgeben, um sich ganz der pflege des kindes zu widmen. finanzielle ein- schränkungen belasten die ungewohn- te situation nicht selten zusätzlich.“ nachsorge in tannheim sichert die medizinischen erfolge dauerhaft ab um die gesundheitliche situation des kindes weiter zu verbessern und das familiäre system zu stützen, ist ein nachsorgeaufenthalt erforderlich. die vorteile: trotz allen bemühens der ärzte, bleibt im herzzentrum letztlich nicht genügend zeit, um sich der familien intensiv anzunehmen. in tannheim ist genau das der fall und die nachsorge damit der faktor, der die medizinischen grunderfolge dauerhaft absichert. der vierwöchige rehaaufenthalt ist der schlüssel zu ei- dr. med. alexander tschernych, facharzt für kinderheilkunde, erläutert der familie des herz- kranken manuel bei der nachsorgebehandlung die funktionsstörung des herzens. ner ganzen bandbreite von physischen und psychischen therapieerfolgen. das kind entwickelt allgemein wieder neue kräfte und fasst neues vertrauen in die leistungsfähigkeit seines körpers. die eltern haben die möglichkeit, mit herz- spezialisten wie prof. dr. med. oswin grollmuss, dem chefarzt kinderkardio- logie und stellvertretenden ärztlichen leiter, alle aspekte der krankheit nach- zuarbeiten, sich in ruhe über die kon- sequenzen der erkrankung bewusst zu werden. psychologen helfen dabei, ängste zu verarbeiten, die familie zu stabilisieren, die nur als ganzes ihre zukunftsaufgaben zu bewältigen ver- mag. dieser interdisziplinäre ansatz der nachsorgeklinik tannheim ist die ganz große stärke der einrichtung. aus den einst schwer herzkranken kindern werden jugendliche, junge erwachsene und vielleicht sogar selbst eltern. für jugendliche oder erwachse- ne herz-patienten werfen sich jedoch völlig neue fragen auf: sollen sie eine familie gründen, kann eine herzkranke frau kinder bekommen? und auch be- ruflich besteht großer klärungsbedarf: wer stellt herzkranke menschen ein, welcher beruf würde sich überhaupt eignen? ein weiterer aspekt: jugendliche patienten neigen entwicklungsbedingt gerne dazu, die eigentlich ständig er- forderliche gesunde lebensweise zu vernachlässigen – da braucht es neue motivation. die schafft ein nachsor- geaufenthalt in der klinik tannheim, die sich nicht nur um krebs-, herz- und mukoviszidosekranke kinder, sondern auch um jugendliche und junge er- wachsene kümmert. und ein aspekt ist von besonderer bedeutung: es geht im rahmen der nachsorgebehandlung vor allem auch darum, den patienten möglichst viel lebensqualität zu sichern. dazu gehört auch fit sein im beruflichen alltag. herzkranke optimal betreut lebensglück | 93

die dreijährige luciana hustet, weint vor schmerzen – ist müde. sie leidet an der unheilbaren mukoviszidose und muss täglich den für mukoviszidose üblichen zähen schleim aus ihrer lunge abhusten. in der physiotherapeutischen abteilung der nachsorgeklinik tannheim lernt das kleine mädchen, wie das am besten zu bewerkstelligen ist. mukoviszidose lebensglück | 95

arbeitet, kann die nahrung ohne die zusätzliche gabe von enzymen nicht zersetzt werden. entsprechende me- dikamente enthalten enzyme für die verdauung von eiweiß, kohlenhydraten und fett. ihre dosierung richtet sich nach dem fettgehalt der nahrung, muss also individuell abgestimmt sein. mukoviszidosekranke kämpfen ständig gegen untergewicht. ihr ener- giebedarf ist aufgrund der erkrankung permanent gesteigert. bei der reha in tannheim werden die patienten und ihre eltern hierzu intensiv geschult. welche hochkalorische kost oder er- gänzungsnahrung eignet sich? kann ich „einfach so“ ein stück torte essen? nein, denn je nach fettgehalt ist dazu eine individuell abgestimmte einnah- me von enzymen notwendig. schon bei der simplen frage nach der über- nachtung bei freunden stehen eltern von mukoviszidosekranken kindern vor ernährungstechnischen problemen. physiotherapie und sport verbessern die lungenfunktion spürbar physiotherapeutische anwendungen und sporttherapeutische trainingsein- heiten haben im rahmen der nachsor- ge in tannheim einen hohen stellen- wert. atemtechnische übungen und inhalationen sind der einzige weg, die lunge schleimfrei zu bekommen und damit keimen möglichst wenig nähr- boden zu bieten. und es zählt auch entscheidend die körperliche fitness. dr. susanne posselt, fachliche leitung mukoviszi- dose an der nachsorgeklinik tannheim betont in diesem zusammenhang: „die sporttherapie ist so wichtig wie die physiotherapie. wer konsequent trainiert, kann seine lungenfunktion deutlich verbessern. gelingt es, durch konsequent angewandte therapien den patienten in gutem zustand zu halten, bedeutet dies gewonnene le- benszeit. “ spielerisch werden die kinder im rahmen der physiotherapeutischen behandlung an die zeitaufwendige, intensive atemtherapie herangeführt, die sie ein leben lang täglich anwen- den müssen. bei der reha in tannheim erzählen sich väter, wie sie mit der mukoviszidose- erkrankung ihres kindes umgehen (rechts). mit inhalationen wird entzündungen in der lunge vorgebeugt und das atmen erleich- tert. mit der wichtigste baustein einer reha in tannheim ist für mukoviszidosekranke das training im fitnesszentrum. die während der reha in tannheim erlernten therapien müssen auch zu hause täglich mehrfach angewandt werden – nur so kann die chronisch fortschreitende krankheit aufgehalten werden. der damit verbundene zeitliche aufwand ist enorm: für das inhalieren mit kochsalz, von schleimlösenden mitteln und antibiotika, die bronchial- reinigung und krankengymnastik müs- sen täglich verteilt auf drei etappen etwa 3,5 stunden und mehr reserviert werden. eine große herausforderung. der tag beginnt selbst für kinder meist um 5 uhr in der frühe der tag beginnt selbst für kinder oft um 5 uhr in der frühe. jeder tag des lebens ist durch die krankheit geprägt. mukoviszidosekranke kinder sind für die gesamte familie eine große herausforderung, die krankheit ist psychisch und physisch für alle enorm belastend. je nach alter stehen unter- schiedliche themen im vordergrund. eine rehabehandlung in tannheim ist unter diesen vorzeichen mehrfach mukoviszidose lebensglück | 97

ronja hat ihre leukämie besiegt, sie ist im rahmen der nachsorgebehandlung in tannheim wieder zu der liebenswert- frechen berliner göre geworden, die sie vor der krebserkrankung war. über 90 prozent der an leukämie erkrankten kinder können heute geheilt werden. onkologische abteilung lebensglück | 101

bluten, vermehrt blaue flecken oder kleine blutpünktchen an den beinen, die mit einem ausschlag verwechselt werden können, bauchschmerzen, geschwollene lymphknoten oder kno- chen- und gelenkschmerzen treten auch bei vergleichsweise harmlosen erkrankungen auf. die behandlung erfolgt nach so- genannten protokollen, die die jahr- zehntelange erfahrung der deutsch- sprachigen und zunehmend auch europäischen kinderonkologischen behandlungszentren bündeln und weltweit beachtete erfolge erzielen – mit heilungsraten von inzwischen durchschnittlich fast 90 prozent der erkrankten patienten. erhebliche einschränkungen im alltag meist bedingt die therapie in den ersten monaten zahlreiche (kürzere und längere) krankenhausaufenthalte, viele ambulante oder tagesklinische termine und für die familie eine kom- plette umstellung mit erheblichen einschränkungen des alltags. nach dem ende der sogenannten intensivtherapie, die meist ca. sechs bis neun monate in anspruch nimmt, folgt eine mildere erhaltungstherapie ohne stationäre behandlung, jedoch mit regelmäßigen ambulanten und tagesklinischen terminen über ein bis anderthalb weitere jahre. jetzt kön- nen patient und familie sich langsam wieder an einen fast normalen alltag gewöhnen, müssen sich aber oft der aufarbeitung des nur verdrängten stresses, von he runtergeschluckten ängsten oder einer neuorientierung in einer als verändert erlebten umwelt stellen. in der nachsorgeklinik tannheim wird den betroffenen familien oder jugendlichen für diese und viele weite- re aufgaben hilfe und unterstützung zuteil, die sich bedarfsorientiert und individuell vom informellen austausch von leukämie über den gehirntumor bis zum knochenkrebs: bei der nachsorgebehandlung in tannheim treffen die unterschiedlichsten krankheitsbilder aufeinander – sind die einen schon „fast gesund“, kämpfen die anderen noch um ihr leben: gegen den gehirntumor, wie der vierjährige hannes, und spielen dennoch mit dem vater fußball (unten links). mit gleichbetroffenen über physiothe- rapeutisch-sportliche reintegration bis zu medizinischen und psychologischen maßnahmen erstreckt. durch keinen noch so intensiven und aufwändigen ambulanten maßnahmenkatalog am heimatort kann diese gruppenorien- tierte stationäre rehabilitation der gesamtfamilie bzw. der jugendlichen innerhalb ihrer altersgruppe ersetzt werden – und wird glücklicherweise inzwischen auch nach bestimmten re- geln von den kostenträgern (kranken- kassen und rentenversicherern) finan- ziert, wenn auch nicht kostendeckend. grundsätzlich gilt bei krebskran- ken patienten, dass die zum einsatz kommenden medikamente nicht nur die krebszellen vernichten, sie können auch gesunde organe schädigen. so kommt es zu teils gravierenden spät- folgen, die den patienten ein leben lang begleiten. die spätfolgen können beispielsweise von einer eingeschränk- ten nierenfunktion über verändertes knochengewebe bis hin zu einer un- fruchtbarkeit reichen. werden die schäden rechtzeitig erkannt und behandelt, ist die chance auf eine tatsächliche heilung sehr groß. auch hierbei kann eine nachsor- gebehandlung in der klinik tannheim entscheidende hilfe leisten, da sie aufgrund ihrer ganzheitlichkeit alle aspekte der krebserkrankung und ihrer folgen berücksichtigt. onkologische abteilung lebensglück | 103

am „denk-mal“ für die verstorbenen kinder von verwaisten familien legen die rehateilnehmer beim abschlussritual einen selbst gestalteten erinnerungsstein an ihre tochter, ihren sohn – die schwester oder den bruder nieder. am ende der zere- monie steigen bunte luftballons in den himmel auf. rehabilitation für verwaiste familien lebensglück | 105

das „haus der hoffnung“ der nachsorgeklinik tannheim bietet familien, die ein kind verloren haben, ideale verhältnisse für ihren nachsor- geaufenthalt. in den gruppengesprächen können sie hier ihrer trauer raum geben. intensivere betreuung und begleitung benötigten und mit themen aufwar- ten, die im rahmen einer normalen rehabilitationsmaßnahme für familien mit chronisch kranken kindern nicht ausreichend aufgefangen werden konnten. gerade auch der kontakt und austausch mit anderen betroffenen, die ähnliches erlebt haben, ist ein essenzieller bestandteil des therapeu- tischen konzeptes unseres hauses, und so entstand zunehmend die idee, mehrere verwaiste familien gleichzei- tig zu betreuen und ein eigens auf die spezielle thematik dieser familien aus- gerichtetes konzept zu entwickeln.“ wie notwendig diese hilfe ist, hören die therapeuten immer wieder. grund- gedanke der reha-maßnahme in tann- heim ist bei allen krankheitsbildern: „der patient heißt familie.“ im fall von verwaisten familien bedeutet das, eltern und die geschwisterkinder bei ihrer trauerbewältigung zu begleiten. professionelle begleitung ist für die familien eine wertvolle hilfe professionelle begleitung auf dem weg der trauer, wie sieht diese aus? was kann die nachsorgeklinik tannheim den verwaisten familien bieten? die eltern treffen sich zweimal pro woche in einer gesprächsgruppe. hier ist raum und begleitung für das, was vor und nach dem tod ihres kindes das leben be- stimmt hat: ihre trauer, ihre wut, ihre liebe, ihre leere, ihren schmerz und das, was unaussprechlich ist. darüber hinaus haben sie die mög- lichkeit, einzel- und paargespräche, kunsttherapie und entspannungsver- fahren zu nutzen, um sich mit ihrer lebenssituation auseinanderzusetzen, zur ruhe zu kommen und kraft zu schöpfen. die kinder sind integriert in die kinder- und jugendgruppen einer parallel stattfindenden rehabilitations- maßnahme für familien mit chronisch kranken kindern. dort werden sie von kompetenten erzieherinnen und erzie- hern fachkundig betreut und bei bedarf zusätzlich heilpädagogisch oder in einer speziellen geschwistergruppe begleitet. und was sagen betroffene? eine mutter schrieb: „dieses reha-zentrum ist ein geschenk des himmels. in tannheim findet man konkrete hilfe. mit sensibilität und großem einfüh- lungsvermögen wurden wir als familie durch diese vier wochen der trauerar- beit begleitet. wir haben uns in unse- rer trauer um unsere verstorbene toch- ter verstanden und getragen gefühlt.“ aber die psychologen der klinik tannheim wissen auch: die trauer um ein verlorenes kind endet nie, sie ver- ändert sich aber dank ihrer hilfe in ih- rer intensität und art. denn letztlich ist es das große ziel der verwaisten reha, dass die familien wieder die kraft fin- den, ihren alltag zu bewältigen – ohne ihre trauer zu verdrängen. rehabilitation für verwaiste familien lebensglück | 107

dipl.-psychologe jochen künzel im gespräch mit einer verwaisten familie. menschen. „es gibt familien, die be- kommen eigentlich alles ganz gut auf die reihe, bei anderen wiederum stimmt gar nichts“, weiß jochen künzel aus seiner langjährigen arbeit in tann- heim zu berichten. beziehungsproble- me, alkoholprobleme – das sind nur zwei komplexe, die sich aufgrund des familiären ausnahmezustandes immer wieder aufbauen. „in einer familie hat jeder andere probleme, oftmals ist das chronisch kranke kind dabei noch der stabilste faktor“, sagen die psycholo- gen. psychosoziale arbeit in der nach- sorgeklinik tannheim bedeutet norma- len familien in extremen, unnormalen lebenssituationen hilfestellung zu geben. und so ist in tannheim die medizinische behandlung bei gleich- zeitiger psychischer unterstützung der familie ein absoluter standard. denn, so sind sich die fachleute sicher, die bewältigung einer lebensbedrohlichen erkrankung hänge entscheidend davon ab, wie es dem kind und seiner familie gelinge, eine auseinandersetzung mit der krankheit, der behandlung und den therapieanforderungen zu führen. vergangenes aufarbeiten und den blick nach vorne wenden in tannheim können die familien nach langer zeit meist zum ersten mal wie- der richtig durchatmen. gleichzeitig aber vergangenes versuchen aufzu- arbeiten und den blick nach vorne zu wenden. alle schritte werden für- sorglich und einfühlsam psychosozial begleitet. eine wichtige rolle spielt dabei auch das thema tod. „diese aus- einandersetzung wird von den eltern oft verdrängt. sie wird vielmals sogar als verrat an den kranken kindern an- gesehen“, jochen künzel weiß um die sensibilität dieses themas, das den psychologen auch bei seiner arbeit mit verwaisten familien begegnet (darü- ber ist an anderer stelle zu lesen). wichtig ist am ende des psychoso- zialen betreuungsprozesses, dass kin- der – egal ob krank oder gesund – und eltern die schwierigsten zeiten ihres lebens gemeinsam bewältigen und sich dabei die gemeinsame geschichte zu eigen machen. „das kann die liebe zueinander und den zusammenhalt vertiefen“, ist jochen künzel überzeugt. und so steht für die tannheimer familien nach ihrem vierwöchigen aufenthalt in der nachsorgeklinik die- se alte und nach wie vor sehr treffende lebensweisheit wie kaum eine andere: „wem die aussöhnung mit der ver- gangenheit gelingt, kann gereift der zukunft entgegengehen.“ rehabilitation für verwaiste familien lebensglück | 111

impressionen von der jungen reha in tannheim. vielfältige, jugendgerechte gemeinschaftserlebnisse werden geboten. vor allem gruppentherapeutische angebote und musik begeistern die jugendlichen. auf diese frage zu finden. im aufnah- megespräch werden die wichtigen themen sortiert, gemeinsam ziele für die reha definiert und passende therapiemaßnahmen wie gesprächs-, kunst- oder reittherapie angeboten. erlebnispädagogik hat in tannheim einen hohen stellenwert die jugendgerechte, freundliche at- mo sphäre der tannheimer klinik, in verbindung mit einer medizinisch- therapeutischen ausstattung, die ihresgleichen sucht, und die mit modernster technik ausgestattete medizinische trainingstherapie, das schwimmbad, die sporthalle, ein kunst- rasensportplatz sowie das umfassende freizeitangebot (so steht z.b. eine eigene disco und ein kreativraum zur verfügung) helfen mit, den behand- lungserfolg zu sichern und die lebens- qualität der patienten zu steigern. michael malina: „die erlebnis- pädagogik hat bei uns einen hohen stellenwert, da sie das selbstwertge- fühl enorm aufbaut. wir gehen dabei sehr oft mit den jugendlichen raus.“ auch in schulischen und sozialrechtli- chen belangen oder bei der berufsori- entierung können das rehateam und die klinikschule die patienten unter- stützen. für die junge reha entstand 2004 eigens das vfb-haus, benannt nach dem fußballclub aus der landeshaupt- stadt stuttgart, der von anfang an zu den unterstützern der tannheimer nachsorgeklinik zählt. aktuell wird die klinik um zusätzliche appartements, vor allem für erwachsene patienten, erweitert. denn sind die einstmals jugendlichen im erwachsenenalter, endet die zuständigkeit ihres lang vertrauten facharztes und sie müssen sich neu orientieren. auf diesem weg sind sie völlig auf sich allein gestellt, die nachsorgeklinik tannheim hilft ihnen dabei. junge reha lebensglück | 113

wieder gesund und fröhlich sein – auf dem steckenpferd reiten. für die 8-jährige isabella sophie ist das ein sehnlicher wunsch. sie ist an leukämie erkrankt und bekam zudem eine neue lunge transplantiert. zum schutz vor viren trägt sie deshalb einen mundschutz. in der kunsttherapie an der nachsorge klinik tannheim hat sie sich zusammen mit kunsttherapeut jens stoermer ein steckenpferd mit blonder mähne geschaffen. die hoffnung hat viele farben lebensglück | 115

als bezugspunkt und ressource für die persönliche lebensgestaltung gewon- nen werden. ziel ist es, den einzelnen in seinem selbstwerterleben zu stär- ken, seinen austausch mit anderen in ähnlicher lebenssituation zu fördern sowie seine auseinandersetzung mit aktuellen bedürfnissen und themen zu unterstützen. der kunsttherapeutische arbeitsbe- reich in der nachsorgeklinik tannheim bietet vielfältige möglichkeiten. zur verfügung stehen zwei therapieräume, ein wandmalraum, eine holzwerkstatt sowie das außengelände. heilpädagogik – einen individuellen zugang zum kind finden ein weiteres fachtherapieangebot in tannheim ist die heilpädagogik. patien tenkinder und geschwisterkin- der mit verhaltensauffälligkeiten oder entwicklungsschwierigkeiten erhalten hier einzeltherapie. ziel ist es, einen individuellen zugang zum kind zu finden, verschüttete oder unbewusste kompetenzen zu wecken, um verän- derungen im verhalten oder neue ent- wicklungsschritte zu ermöglichen. das zentrale medium der heilpädagogik ist das spiel. materialien wie handpup- pen, tier- und menschenfiguren bie- ten dem kind die möglichkeit innere prozesse auszudrücken und erlebtes zu verarbeiten. die jungen patienten schlüpfen in andere rollen, können sich z.b. einmal als der starke held er- leben. für die kinder ist das spiel nicht nur entspannung und anforderungs- freie zeit, sondern immer wieder erge- ben sich daraus auch lösungsansätze für den alltag. ältere kinder reflektie- ren im kreativen tun ihre erfahrungen, gestalten z.b. bilder, legen lebenswege nach, basteln wutballons, glücks- bringer, mutsteine, traumfänger. sie schicken wunschraketen zum himmel oder schreiben briefe an die erkran- kung. in begleitenden gesprächen soll den eltern ein neuer blick auf die fähigkeiten des kindes ermöglicht und hilfestellungen für den alltag zu hau- se erarbeitet werden. ein weiteres an- gebot der heilpädagogik ist die grup- pentherapie für geschwisterkinder. in spielerischen und kreativen angeboten wird der austausch unter den kindern angeregt sowie im geschützten rah- men das ausdrücken von gefühlen und bedürfnissen ermöglicht. ergotherapie – größtmögliche selbst- ständigkeit des kindes erreichen ein wichtiger baustein in der nach- sorgeklinik tannheim ist auch die ergotherapie. diese orientiert sich am jeweiligen entwicklungs- und leistungs stand des kindes, weshalb im vorfeld eine differenzierte entwick- lungsdiagnostik erfolgt. alle in der behandlung angebotenen aktivitäten sind handlungsorien tiert (handeln in alltagsaktivitäten, handeln zur körper- erfahrung und handeln im umgang mit kreativen materialien). die ergotherapie richtet sich an kleinkinder, kinder und jugendliche, deren entwicklung verzögert ist und die in ihrer selbständigkeit und hand- lungsfähigkeit eingeschränkt sind. ur- sachen hierfür können z.b. angeborene oder früh erworbene entwicklungsstö- rungen, hirnschädigungen, störungen der wahrnehmungsverarbeitung, sinnesbehinderungen sowie körperli- che und geistige behinderungen sein. übergeordnetes ziel ist immer, die größtmögliche selbständigkeit und handlungskompetenz des kindes zu erreichen. mögliche behandlungsmethoden und behandlungstechniken sind: sensorische integrationstherapie, fein- und graphomotorische übungen, konzentrationstraining, handwerkliche und gestalterische techniken sowie motorisch-funktionelle übungsbe- handlung. zu beginn der behandlung wird ein ergotherapeutischer befund erstellt und bei bedarf eine entwick- lungsdiagnostik durchgeführt. die eltern sind unter anderem durch ge- spräche eingebunden. individuelle förderung durch heilpädagogik und ergotherapie. die hoffnung hat viele farben lebensglück | 117

gemälde aus der reha für verwaiste familien, der tod des kindes als tod des eigenen herzens. handabdrücke aller familienmitglieder – gemeinsam trägt man das tote kind im herzen, es bleibt unvergessen. werk aus der jungen reha – kampf gegen den „wirbelsturm krankheit“. er raubt der blume das sonnenlicht, die lebenskraft. die hoffnung hat viele farben lebensglück | 119

wenn der tod naht weil fabian die worte fehlten, er furcht vor dem nahen tod hatte und nicht wusste, wie er es seinem vater mitteilen sollte, dass er seinen überlebenskampf nach all dem kämpfen, hoffen und bangen nun doch verloren hatte, zeichnete der 16-jährige das nebenstehende bild. rechts steht der leichenwagen, der fabians körper zur friedhofskapelle gebracht hatte, links wartet der sensenmann, der tod. in seiner rechten hand leuchtet eine laterne. fabian ist im sarg in der mitte aufgebahrt. die zwei bäume rechts neben der friedhofskapelle haben eine gemeinsame krone. das zeichen von fabian an seinen vater richard, dass sie für immer zusammengehören. „am ende, nach einer stammzelltransplantation, waren die tumore schneller, als der aufbau seines immunsystems“, schreibt der vater in einem brief an die nachsorgeklinik tannheim. in seinen letzten tagen, als fabian schon mit sauerstoff versorgt wurde und nur noch durch die atemmaske sprechen konnte, sagte er zu seinem vater: „ich kann ja gar nicht sterben, mir geht‘s ja gut!“ lebensglück | 121

spielerisch in der schildkrötengruppe der nachsorgeklinik tannheim die zeit im krankenhaus, in den akut-zentren aufarbeiten. positives denken gibt allen kraft lebensglück | 123

kinder könnten mit diesen schweren aufgaben oft selbstständiger und selbstverständlicher umgehen als ihre eltern. bisweilen übernähmen sie gar deren funktionen, wollten vater und mutter trösten, verantwortung für den familienfrieden übernehmen. eine derartige rollenverteilung sei falsch und fatal, weil sie kinder zusätz- lich zur erkrankung überfordere. wenn die erzieherinnen solche schieflagen im familiären beziehungsgeflecht spü- ren, bemühen sie sich um ausgleichen- de korrektur. pädagogische strategien werden wöchentlich in der abteilung besprochen, obligat sind zudem treffen in großen interdisziplinären runden mit den ärztlich-pflegerischen und the- rapeutischen teams. ebenso selbstverständlich sind ge- spräche mit eltern, denen manchmal auch problematische beobachtungen mitgeteilt werden müssten. „wir ver- suchen ihnen etwa klarzumachen, dass auch die kranken kinder grenzen brau- chen, dass sie nicht zu sehr verwöhnt werden sollten, dass die gesunden geschwister nicht vernachlässigt wer- den dürfen, die wir hier nicht umsonst schattenkinder nennen.“ wichtig sind aber auch gruppengespräche mit den größeren kindern, bei denen krankheit und alle möglichen probleme eine rolle spielen können. den jugendlichen wer- den durchaus freiräume eingestanden, denn, so ute löschel: „die wollen auch gerne mal abhängen und musik hören.“ „aus dem positiven denken der patien- ten schöpfen wir kraft für unsere arbeit“ die einflussnahme auch auf thera- pieüberdrüssige, trotzige, traurige kinder und jugendliche erfordere viel fingerspitzengefühl. „es kommt auf den rechten ton an.“ die regeln gälten für alle gleich, auch die erzieherinnen müssten aufpassen, ihre schützlinge bei allem liebevollen mitgefühl nicht mit samthandschuhen anzufassen. ute löschel (rechts), leiterin der kinder- und jugendabteilung, im gespräch mit einer familie. „du musst selbst gefestigt sein und umso faszinierender sei es, wie es die balance zwischen empathie und distanz finden“, beschreibt ute löschel jenseits beruflicher kompetenz eine unabdingbare vorrausetzung für die ar- beit hier. das schaffe nicht jeder, immer wieder komme es vor, dass praktikanten weggeschickt werden müssten oder von sich aus gingen, weil sie die schwe- re der schicksale nicht verkrafteten. den jungen patienten selbst gelinge, das unabänderliche zu akzeptieren. „sie definieren sich nicht nur über defizite, sondern machen das beste aus einer situation. sie leben mehr im moment und weniger im morgen. aus diesem positiven denken, dem nicht- aufgeben-wollen, schöpfen wir neue kraft für unsere arbeit.“ unbeschwerte spielstunde auf dem außengelände von tannheim. positives denken gibt allen kraft lebensglück | 125

positives denken gibt allen kraft lebensglück | 127

positives denken gibt allen kraft lebensglück | 129

positives denken gibt allen kraft lebensglück | 131

die 10-jährige ajla kämpft nach einer krebserkrankung mit ihrer bewegungskoordination. in der klinikschule tanheim lernt sie das schreiben „neu“, lernt vor allem, wieder leserlich zu schreiben. lernen für die schule daheim lebensglück | 133

stellen zu müssen, ist nicht einfach. die tannheimer lehrer stimmen die lern- ziele mit der jeweiligen heimatschule ab, dokumentieren erfolge, formulieren empfehlungen, berichten nach reha- ende den heimatschulen auch. wichtig sind ausführliche rückmel- de- und beratungsgespräche mit den eltern. ab und an stehen auch mal klas- senarbeiten auf dem stundenplan. vor noten müssen die schüler in tannheim keine angst haben, diese werden nicht verteilt. allerdings werden durchaus einschätzungen weitergereicht. zudem wird die entwicklung der schüler regelmäßig im kollegium sowie interdisziplinär mit den psycho- sozialen und medizinischen teams reflektiert und dokumentiert. diese enge verzahnung mit allen beteilig- ten therapeuten ist unverzichtbarer bestandteil der familienorientierten nachsorge in tannheim. pro jahr werden in der klinikschule über 500 schüler unterrichtet der schulalltag ist für die lehrkräfte von extrem hoher flexibilität be- stimmt. da heißt es von schreibtisch zu schreibtisch gehen, hier beim satz des pythagoras zu helfen und dort bei lateinischer grammatik. die pädago- gen springen nicht nur ständig von fach zu fach, sondern wandern mit unterschiedlichen lehrbüchern von ei- nem bundesland ins andere, öfter auch zwischen unterschiedlichen klassen- stufen hin und her. pro jahr werden in tannheim über 500 schüler unterrich- tet. zwischen 30 und 50 schüler sind es während jeder reha. die private krankenhausschule tannheim ist staatlich anerkannte er- satzschule, gefördert durch das land baden-württemberg. so sorgt das land baden-württemberg dafür, dass die schulische versorgung chronisch kranker kinder und ihrer geschwister bei längerer krankheit sichergestellt noten gibt es in der klinikschule tannhein nicht – aber intensive unterstützung nach meist langer krankheit und vielen fehlzeiten in der heimatschule. werden und die kontinuität des lernens auch während einer rehabilitation fort- geführt werden kann. nur so können familien mit schulpflichtigen kindern und jugendlichen zu jedem zeitpunkt im jahr an einer familienreha über- haupt teilnehmen. „schule ist ein wich- tiges sozialsystem – die rückkehr dort- hin bedeutet rückkehr zur normalität“, unterstreicht lucia hoffmann-bischof den ganz wichtigen part, den die klinik- schule im tannheimer gesamtgeflecht hat. in tannheim ist man sehr dankbar für die gute zusammenarbeit mit dem land baden-württemberg und die ent- sprechende förderung. an jedem platz der klinikschule sitzt eine andere schulart oder eine andere klassenstufe und meist auch ein anderes bundesland mit anderem lehrplan. lernen für die schule daheim lebensglück | 135

kleiner mann ganz groß – simon führt unter der obhut von reitpädagoge arnold seng, leiter des therapiestalls, sein pferd nach der reitstunde voller freude zurück in den stall. pferdestärken machen die patienten stark lebensglück | 137

den eingangsbereich der reithalle schmücken von otmar alt geschaffene bunte figuren. die reithalle erlaubt es, die reittherapie witterungsunabhängig anzubieten. zum therapiestall gehören stall und reitplatz, das 1,5 hektar große koppelgelände und die reithalle. der streichelt seine seele.“ kinder teilen sich anderen gegenüber oft nur in ver- schlüsselter form mit. das reiten, die di- rekte begegnung mit tieren, gibt ihnen die möglichkeit, sich zu öffnen. pferde sind bei der verarbeitung tragischer erlebnisse wie einer schweren chroni- schen krankheit geduldige zuhörer. wenn arnold seng auch betont: „wunder kann auch das therapeuti- sche reiten nicht vollbringen”, so ist dessen positive wirkung heute wissen- schaftlich völlig unstrittig. eine studie bescheinigt der reittherapie gleich 174 punkte, die sich entsprechend auf den körper auswirken. gleichgewicht, selbstwertstärkung, lebensfreude, harmonie, linderung, vorbeugung, vertrauen oder weiterentwicklung der persönlichkeit sind nur einige bereiche, die bei der arbeit mit pferden ange- sprochen werden. therapiestall bietet ein breit gefächertes angebot die meisten patienten der nachsorge- klinik haben die möglichkeit, den stall zu besuchen und dort zu reiten. ausgenommen sind wegen der infek- tionsgefahr mukoviszidosekranke. für die kleinsten gibt es beispielsweise ein eltern-kind-reiten auf einem der großpferde – ein elternteil und das kind reiten dabei gemeinsam. für die drei bis sechs jahre alten kinder findet zu beginn der reha eine stalleinfüh- rung statt, bei der sie wissenswertes über futter und die regeln im umgang mit den tieren lernen. auf die theorie folgt die praxis: im anschluss werden alle tiere begrüßt und gestreichelt. für jugendliche bzw. junge erwachsene gibt es gruppen- angebote, bei denen wahlweise ein geführter ausritt ins gelände oder reit- unterricht auf dem programm stehen. ebenso wird reiten für erwachsene angeboten. in jeweils zwei stunden pferdestärken machen die patienten stark lebensglück | 139

gehbehinderte kinder und jugendliche, wie diese an krebs erkrankten jungen frauen, können dank des lifts am heilpädagogischen reiten teilhaben. der wechsel vom rollstuhl auf den rücken des pferdes bringt selbstbewusstsein und freiheit in der bewegung. hippotherapeu- tin carmen rimbrecht und der erfahrene reitpädagoge arnold seng sorgen dabei für die nötige sicherheit. pferdestärken machen die patienten stark lebensglück | 141

in tannheim lernte der 7-jährige anton mit umkehrplastik und prothese wieder zu gehen. nach nur drei wochen training mit leiter günter hermann hüpfte er bereits mit dem trainingsball durch die physiotherapeutische abteilung. aufrecht zurück ins leben gehen lebensglück | 143

der patient sieht beim geh- oder lauftraining auf einem großen monitor eine virtuelle waldlandschaft vor sich, muss pfützen ausweichen oder über äste springen. 3.000 sensoren, die auf einer druckmessplatte sitzen, scannen dabei permanent jede bewegung. „das ding ist megageil“, urteilt der 16-jährige tumorpatient hauke, dem das halbe linksseitige becken entfernt werden musste. nicht nur, dass die patien- ten beim gehen oder laufen in eine schöne virtuelle landschaft schauen, der therapeut sieht die fußabdrücke als dreidimensionale grafik auf einem weiteren monitor und kann entscheidende hinweise zur verbesserung des ganges geben. tionslaufband wieder gehen durch gehen – nach einer amputation bei knochenkrebs mit hilfe der prothese, einer tumoroperation am gehirn oder beispielsweise einem schlaganfall. die patienten können sich mit der compu- tergestützten intensivgangschulung in oft nur vier wochen aus dem rollstuhl oder von ihrer gehhilfe befreien. die 120.000 euro teure laufbandanlage ist u.a. einer spendenaktion der tageszei- tung südkurier und einer spende des pharmaunternehmens f. hoffmann-la roche ag zu verdanken. zung durch das therapiesystem wieder vorsichtig auf die eigenen beinen ge- stellt werden. möglich macht das die gewichtsentlastung des lokomotions- centers: der patient hängt sicher in einem gurtsystem mit komfortabler weste. eine pneumatische steuerung erlaubt es den therapeuten, das kör- pergewicht fein zu dosieren, das die beine zu tragen haben – bis hin zum „schwerelosen“ gehen. für einen pati- enten, der ansonsten im rollstuhl sitzt oder im bett liegen muss, ist das eine unglaubliche befreiung. in tannheim können patienten, die die hohe effizienz des lokomotions- durch krankheit so geschwächt sind, dass sie nicht selbstständig gehen kön- nen, dank der technischen unterstüt- centers gründet auf dem optimalen zusammenspiel mehrerer komponen- ten: der patient bewegt sich unter anleitung durch den therapeuten auf einem lokomotionslaufband. das ge- wichtsentlastungssystem ermöglicht ihm ein möglichst schmerzfreies auf- treten und ein völlig angstfreies trai- ning. moderne technik analysiert das gangbild: die integrierte druckmess- platte erfasst, wie der patient auftritt und dokumentiert den zeitlichen ab- lauf der bewegung. ein videosystem zeichnet gleich- zeitig seinen gang und seine bewe- gungsmuster auf. ebenso ist eine virtu- elle gangschulung möglich: auf dem laufband stehend sieht der patient via bildschirm beispielsweise einen wald- weg vor sich. seine schritte werden in diese virtuelle landschaft projiziert aufrecht zurück ins leben gehen lebensglück | 145

lebensglück | 147

der pflegedienst ist rund um die uhr im dienst – leiterin corina von dungen und ihre stellvertreterin sabine feil im gespräch mit einem patienten (v. links). rund um die uhr für die patienten da lebensglück | 149

frank stark verzaubert die tannheim-kinder beim zwischenfest im saal der nachsorgeklinik. doch damit nicht genug: mit frank stark alias harry zapp gibt es unter- haltsame lehrstunden in zauberei, bei denen alle ganz viel spaß haben. „wie- der unbeschwert lachen zu können, kann eine enorme befreiung sein“, sagt der freizeitpädagoge. frank stark war deutschlands erster klinikclown, tritt seit 1989 mit eigenen bühnenprogrammen auf und macht straßentheater, erfindet seit 1999 spiele, mehr als 70 inzwischen. manches wurde prämiert. „ich möchte menschen unterhalten, aber vor allem miteinander verbinden“, betont er. besonders reizvoll und erfüllend ist für ihn diese herausforderung in tannheim. seine jungen wie erwach- senen zauberlehrlinge beschreibt er als zugängliche klientel. „nach langen phasen voller angst und stress wollen sie auftanken, kreativ sein und saugen neues auf wie ein schwamm.“ schwieriger, so sagen daniela janz und frank stark unisono, sind jugendli- che, die ihre freizeit daheim wesentlich im internet verbrächten. aber in jedem menschen schlummert nach frank starks überzeugung ein kreativer spiel- trieb, der erweckt werden könne. ir- gendwann lassen sich auch hartnäckige computer-freaks auf experimente und neue ich-erfahrungen ein. vielleicht bei einer schneeschuhwanderung durch tannheims wälder in einer vollmond- nacht. großartige gemeinschaftliche naturerlebnisse seien garantiert. „das macht etwas mit den menschen.“ beim fallerhoffest – daniela janz vom freizeitteam. jugendlichen und eltern. als erzieher, fun- und erlebnispädagoge arbeitet er in tannheim therapeutisch und im freizeitbereich. das clown theater, jonglageschule und eine zauberschule gehören zu seinem repertoire. auf der kreativen seite gibt es für die patienten und ihre familien ein breites angebot: dazu zählen schnitz- kurse, steinbearbeitung, das herstel- len von fotoalben oder perlenketten. wer lust auf japanische flechtkunst (kumihimo) oder die 5.000 jahre alte maltechnik mit wachs (encaustic) hat, der kann sich für kurse anmelden. im aktiv-bereich kann man das trommeln erlernen oder sich in selbstverteidi- gung üben. das freizeitteam bietet aber auch regelmäßig ausflüge an. so in deutsch- lands größten freizeitpark, den euro- pa-park in rust (parkchef roland mack spendiert die tickets) oder zu heim- spielen des bundesligisten vfb stutt- gart (der kostenlosen eintritt gewährt). kutschfahrten, oldtimer-ausfahrt, modell-ballonglühen, burgspektakel, während der fastnacht ein närrischer mittag, musikabende, mühlenbäckerei, verschiedene wellnessbehandlungen, schminkworkshops, haarschnitte und typ- und stilberatung stehen zudem auf der liste. wenn der clown alle verzaubert lebensglück | 151

tannheims küchenchef randolf merkel (rechts) setzt auf abwechslungsreiche frische kost von hervorragender qualität. er wird darin von koch marko stapel und diätassistentin martina koch unterstützt. der beste beweis dafür, wie gut das essen in der nachsorgeklinik von pati- enten (und mitarbeitern) angenommen wird, sind die vielen leer gegessenen teller, die zurückkommen. den kin- dern, jugendlichen und erwachsenen schmeckt es einfach. die patienten wis- sen die frische, abwechslung und auch optische präsentation der speisen zu schätzen. feedback gibt es zudem über die patientenbogen, die zum schluss der reha ausgefüllt werden, und bei di- rekten gesprächen, die randolf merkel gerne im speisesaal führt. „wir haben insgesamt eine hohe zufriedenheit“, freut sich der küchenchef zusammen mit seinen kolleginnen und kollegen. dass merkel weiß, was seine „kund- schaft“ wünscht, zeigt sich z.b. an bur- ger und pizza, die er ab und an gerade für die jugendlichen patienten auf den speiseplan bringt. freitags wird fisch serviert und auf besondere essgewohn- heiten, z.b. von muslimen, wird selbst- verständlich rücksicht genommen. so wird keine einzige soße mehr auf schweinefleischbasis angeboten. viel geachteter kollege im kreis der besten köche deutschlands im sommer gibt es grillfeste auf der dachterrasse und zum abschluss jeder reha präsentiert die küchencrew den patienten ein leckeres büffet. merkel: „wir müssen auf vielen hochzeiten tan- zen, was man sonst so gar nicht sieht.“ dass in tannheim schon immer lebens- mittel, die in der küche eingesetzt wer- den, entsprechend gekennzeichnet wer- den, ist eine selbstverständlichkeit. zu regelrechter hochform läuft randolf merkel auf, wenn er zu be- sonderen anlässen kochen kann. dann zeigt er so richtig, was ihn ihm steckt. so bei prominentem besuch in der klinik oder beim alle zwei jahre stattfindenden galadiner. da steht er zusammen mit starköchen wie ha- rald wohlfahrt am herd. im kreis der sterneköche ist merkel ein geachteter kollege, der vor einigen jahren in die europäische köche-vereinigung „euro- toques“ berufen wurde. mit blick auf das galadiner sagt der klinik-küchenchef: „es ist schon ein gewisser stolz dabei, so viele spitzen- köche bei uns in tannheim zu haben.“ die stars am herd kommen sehr gerne, weil sie die nachsorgeklinik tannheim unterstützen wollen. sie sind aber auch dabei, weil merkel einen sehr gu- ten ruf in der branche hat. sein erfolgsgeheimnis beschreibt randolf merkel mit diesem satz selbst: „ich führe meine küche so, wie wenn es meine eigene wäre.“ vielfalt und frische sind die markenzeichen lebensglück | 153

blick in den speisesaal der nachsorgeklinik tannheim. „großkampftag“ hat die hauswirt- schaftstruppe alle vier wochen, wenn patientenwechsel ansteht. dann heißt es putzen bis die lappen fast glühen und alles so herrichten, dass die neue reha-gruppe eine blitzblanke und freundlich-leuchtende klinik betritt. da sind alle voll gefordert. „unsere mitarbeiterinnen verlassen das haus erst, wenn wir komplett fertig sind“, weist petra vogt auf die ganz beson- dere belastung an solchen tagen hin. personell eng kann es durchaus in der sommerferienzeit werden, wenn viele mitarbeiterinnen mit schulpflichtigen kindern gleichzeitig in urlaub sind. dann werden beim service bevorzugt aushilfen eingesetzt. da die tannheimer klinik natürlich kein haus wie jedes andere ist und hier hochsensible patienten unterge- bracht sind, gelten ganz besondere hygienevorschriften. „und die werden bei uns sehr penibel eingehalten“, un- terstreicht petra vogt. gereinigt wer- den darf z.b. nur mit ganz speziellen putzmitteln. verwendet werden aus- schließlich mittel, die auf einer vom bundeseigenen robert-koch-institut herausgegeben liste aufgeführt sind. die hauswirtschaft in tannheim sorgt jedoch nicht nur für eine immer saubere und optisch höchst anspre- chende klinik, sie hat auch das sagen im speisesaal. zehn entsprechend ausgebildete servicekräfte vermitteln den patienten und angehörigen pro- fessionell das gefühl, sich in einem restaurant zu befinden. wohlfühlen, auch beim essen, lautet die devise. die gute atmosphäre im haus setzt sich im speisesaal nahtlos fort die mitarbeiterinnen bedienen und bringen die speisen aus der küche an die tische. dass dabei manch nettes und durchaus auch witziges wort mit den patienten gewechselt wird, ver- steht sich von selbst. die gute atmo- sphäre, die im ganzen haus herrscht, setzt sich nahtlos im speisesaal fort. im einsatz sind die servicemitarbei- terinnen auch immer dann, wenn eine der zahlreichen sonderveranstaltungen in der klinik stattfindet. zudem wird mit vier servicekräften im wechsel die cafeteria mitbetreut, die ein beliebter treffpunkt für die patienten, aber auch für klinik-mitarbeiter in der pause ist. ein besonderes steckenpferd für petra vogt, die seit 2001 in tannheim arbeitet und entsprechende erfahrung im ausland, aber auch in der nachsor- geklinik katharinenhöhe gesammelt hat, ist die dekoration im haus. „ich be mühe mich, eine gewisse clubatmo- sphäre zu schaffen“, betont die haus- wirtschafts chefin. petra vogt schaut immer wieder, auch wenn sie privat unterwegs ist, nach netten accessoires, die optisch in die klinikräume passen könnten. dabei hat auch schon man- cher verkäufer auf die einnahme ver- zichtet und die dekoartikel gespendet. aus ihrer langen erfahrung in tannheim weiß die leiterin der haus- wirtschaft, dass es durchaus sehr „anspruchsvolle“ patienten gibt, denen man trotz größter anstrengungen nicht immer alles recht machen kann. „damit müssen wir einfach leben und umgehen.“ „es gibt aber auch oft mal schocklädle für unsere reinigungskräf- te oder den service“, freut sich petra vogt, die wie alle mitarbeiterinnen und mitarbeiter ihren auftrag mit gro- ßer leidenschaft betreibt. die guten geister vor und hinter den kulissen lebensglück | 155

thomas müller, leiter finanzen, und melitta welker, personalwesen. anette kraft, assistentin der geschäftsleitung. top-belegung und spenden sichern den betrieb lebensglück | 157

09_tannheim im detail: <br>haustechnik: tag für tag ein großes aufgabenfeld haustechnik: tag für tag ein großes aufgabenfeld immer ein offenes ohr für die belange der patienten und mitarbeiter sie gehören zu den guten geistern der tannheimer nachsorgeklinik und ihre arbeit ist zur aufrechterhal- tung des klinikbetriebs un- verzichtbar: die mitarbeiter der haustechnik unter der leitung von daniel reuter. die techniker haben stets ein offenes ohr für die kleinen und großen belange von patientenfa- milien und mitarbeitern. zu den täglichen aufgaben der haustechnik gehören in erster linie die instandhaltung und wartung des klinikgebäudes und der technischen anlagen, des fuhrparks sowie die pflege der weitläufigen außenanlagen. bei den veranstaltungen der nachsorgekli- nik und der stiftung ist die abteilung maßgeblich für die technische organi- sation und den reibungslosen ablauf verantwortlich. dazu gehören planung, aufbau und die technische unterstüt- zung bis zum erfolgreichen abschluss. außerdem obliegt der haustechnik die betreuung für immer wieder anstehen- de große und kleine baumaßnahmen. daniel reuter (links), leiter der haustechnik, bespricht mit peter baier die pflegemaß­ vielfalt und frische sind die markenzeichen nahmen im außenbereich der klinik. lebensglück | 159

das wahrzeichen der nachsorgeklinik tannheim – der löwe von otmar alt. kunst in der klinik kunst in der klinik lebensglück | 161

grundstein, altar – aber auch die bronzenen ehrentafeln für die spender stammen von hubert rieber der international bekannte furtwan- ger bildhauer hubert rieber hat in der tannheimer klinik die bronzenen ehrentafeln geschaffen, auf denen all diejenigen gewürdigt werden, die sich in besonderem maße für den bau der einrichtung engagiert haben. auch der klinik-grundstein ist ein werk riebers, ebenso wie die flügel- altar-stele im „raum der stille“. daneben sind im haus noch holz- plastiken des künstlers zu finden, von dem auch die gedenktafel stammt, die an den großen tannheim-förderer und schauspieler klausjürgen wussow erinnert. rieber nutzt bei seinen interna- tional anerkannten arbeiten die re- duktion als mittel zur konzentration auf das wesentliche. seine prägnante formensprache ergänzt sich mit per- fektem handwerk. 2001 bekam der furtwanger im japanischen hokkaido einen hochdotierten kunstpreis. die von hubert rieber geschaffene flügelaltar-stele für den raum der stille. kopf im würfel (hubert rieber). schmetterling als kunst zum anfassen für kinder (hubert rieber). kunst in der klinik lebensglück | 163

kunst in der klinik lebensglück | 165 tannbär von janosch.

arche des stuttgarter architekten wolfang zaumseil die arche ist ein geschenk von wolfgang zaumseil und der trägergemeinschaft „natur-kindergipfel 1993“ an die klinik. der „natur- kindergipfel“ wollte vor allem ein ziel erreichen: kindern mut machen, damit sie ihre zweifellos starken kräfte für die gestaltung der zukunft einsetzen. das arche-projekt dauerte von 1993 - 1997. der aufbau ist eine kuppel mit laterne und symbolisiert die erde, der rumpf ist eine schale und symbolisiert das menschliche bewusstsein. die tiere in form von mosaik-portraits versammeln sich entlang der meridiane der kuppel (vögel), entlang der reling (landtiere), entlang der spanten (großwild) und entlang des kiels (fische und seetiere). auf der glasierten laterne über der kuppel finden sich insekten und schmetterlinge. kunst in der klinik lebensglück | 167

die familie cantürk bei einer reha in tannheim, von links selin-tuba, erkan und leyla cantürk sowie seher. familie cantürk lebensglück | 171

die familie cantürk schilderte bei veranstaltungen der deutschen kinderkrebsnachsorge schon mehrfach ihr schicksal – und dankte der stiftung für die unterstützung. hier erläutert erkan cantürk bei einem symposium der deutschen kinderkrebsnachsorge, wie wichtig die hilfe ist, die er, seine frau leyla sowie die töchter selin-tuba und seher (v. links) bei der verwaisten reha in tannheim erfahren haben. die tochter seher erkrankt an schwerem kinderrheuma aber das schicksal meinte es auch wei- terhin nicht nur gut mit der familie: im winter 2008 verbrachte die familie in tannheim die zweite reha, denn im juni 2008 konnte bei seher nach mehreren vagen diagnosen zwar ein neuroblastom ausgeschlossen werden, jedoch stellten die ärzte schweres kinder rheuma fest. in tannheim konnte die familie nach jahren des kämpfens, siegens und verlierens endlich durchatmen, „sie hatte pause“, genoss den mantel von geborgenheit, therapeutischer kom- petenz und menschlicher wärme. „wir waren völlig am ende, es war zu viel“, fassen leyla und erkan ihren gemütszu- stand „vor tannheim“ zusammen. ihr rheuma hatte sich bei seher in der folge wieder verschlimmert; sie musste eine weitere therapie absol- vieren, als die familie in tannheim er- neut energie für ihren schweren alltag tankte. „wir blicken zuversichtlich in die zukunft“, versichert leyla cantürk. „ohne tannheim hätten wir unser le- ben niemals in den griff bekommen. dieses haus ist ein segen.“ und gerade das beispiel der familie cantürk ver- mittelt mit großer eindringlichkeit, wie sehr es tannheim und die deutsche kinderkrebsnachsorge braucht. ein großartiges geschenk machte den cantürks die konstanzer fir- ma „inselhüpfen“. sie lud die familie in kooperation mit der deutschen kinder krebsnachsorge zusammen mit weiteren familien zu einer einwöchi- gen segel reise nach süddalmatien ein. „das war unser erster richtiger urlaub und es war ein traum“, schwärmt se- her von gemeinsamen abenteuern. bei dem törn in dalmatien und auch bereits wochen davor wurde die so schwer vom schicksal getroffene familie von einem fernsehteam des swr begleitet. der film von mechthild rüther, „ich hab geträumt, ich bin ge- sund“ zeigt sehr einfühlsam, was kran- „ich hab geträumt, ich bin gesund“ ke kinder, ihre eltern und geschwister notwendig haben. die fernsehzu- schauer erlebten das unbeschwerte der reise, wenn kinder und eltern schwimmen, schnorcheln, toben oder rad fahren. und das fernsehteam war dabei, wenn familien sich abends an deck des schiffes austauschten: was sie hinter sich haben, wie sie in die zu- kunft schauen, worauf sie hoffen und woran sie glauben. der film dokumen- tiert sehr nachdrücklich, dass es auch nach großen krisen hoffnung auf eine bessere zukunft gibt. für ihren beitrag erhielt mechthild rüther 2012 den me- dienpreis der kinderkrebsnachsorge. familie cantürk familie cantürk lebensglück | 173 lebensglück | 173

jonas kuczmik (vorne) mit mutter martina, zwillingsbruder simon (rechts) und seinem großen bruder lukas (links). jonas kuczmik lebensglück | 175

die krankheit durchdringt jeden winkel des gemein- samen lebens und belas- tet es psychisch, physisch, finanziell, betont martina kuzcmik. „ohne tannheim könnten wir es nicht meis- tern. in tannheim wachsen dir flügel.“ ten vier tage in tannheim musste jonas das bett hüten, dann ging‘s bergauf. „hier ist jeder für sich wichtig, kann los- lassen und endlich sind wir zu viert un- beschwert zusammen.“ das „system familie“ werde fantastisch ge stärkt: „hier haben sie den rundumblick.“ martina kuczmik hat sich verboten, sich die zukunft auszumalen, jonas hingegen freut sich darauf. er kann seine neue leber kaum erwarten, „weil dann wieder platz im bauch ist.“ in berlin steht dem tapferen jungen ein neuer untersuchungsmarathon bevor. „auch das werden wir überstehen“, ist martina kuzcmik zuversichtlich. „in tannheim wachsen dir flügel.“ sport ist für mukoviszidosekranke von be- sonderer bedeutung – jonas kuczmik im medizinischen trainingszentrum. und abhusten zu können, der ihm die lunge und sonstige organe verklebt. zweimal wöchentlich steht auswärti- ge fach-physiotherapie im kalender, einmal im monat eine magen-untersu- chung. „ich hab‘ ständig termine.“ die gesunden brüder sind oft sich selbst überlassen, verzichten auf vieles, auch aus rücksicht auf jonas‘ viele allergien gegen hausstaub, tiere, pflanzen. „sie müssen viel improvisie- ren, sind eigenständiger und verant- wortlicher als andere in ihrem alter“, sagt die mutter. in tannheim können sich alle fal- len lassen. anfangs wollte simon aus brüderlicher solidarität nicht in den pferdestall gehen, jetzt genießt er das reiten und sonstige abenteuer im mi- ni-bauernhof der klinik in vollen zügen. „für 'ne weile wäre ich mal gern cfler, um zu wissen, wie das ist“, solch komi- sche gedanken wundern hier nieman- den. „jeder hat was schlimmes und irgendwie 'ne macke“, stellt lukas fest. er hat unlängst in der schule ei- ne facharbeit über mukoviszidose geschrieben. „chromosom nummer sieben ist an allem schuld.“ nach dem abi will er medizin studieren, ein medi- kament gegen cf erforschen und arzt werden, „am liebsten in tannheim.“ der große bruder lukas versteht sich als beschützer der familie er versteht sich als „beschützer“ der familie, macht sich sorgen, vor allem um die mutter. „hier kümmern sie sich endlich auch mal um ihren rücken. so was vernachlässigen wir daheim, sie ist ja dauernd am rennen.“ manchmal habe sie „einen kloß im hals“, gesteht martina kuczmik. die krankheit durch- dringe „jeden winkel“ des gemeinsa- men lebens und belaste es psychisch, physisch, finanziell. „ohne tannheim könnten wir es nicht meistern.“ in berlin habe ihr schon der gedanke an die reha kraft gegeben. während der ers- jonas kuczmik lebensglück | 177

familie cantürk florian rittemann lebensglück | 179

zwei kerzen werden entzündet, eine für florian und eine für den spender nach wie vor entzündet die familie bei kirchenbesuchen zwei kerzen – eine für florian und eine für den verstorbenen jugendlichen, dem er sein leben zu verdanken hat. auch in ihre gebete schließen sie den unbe- kannten spender stets mit ein. „zwei schicksale fanden zusammen“, sagt die mutter. „das eine kind fand zu- rück auf die erde, das andere blieb im himmel.“ frühestens nach zwei jahren dürfen die rittemanns versuchen, zur spender familie kontakt aufzunehmen, um sich persönlich zu bedanken. das könne die trauernden vielleicht ein wenig trösten, hofft der vater. „dieser tod hatte einen sinn, denn er hat ein leben gerettet. das wort dankbarkeit ist zu klein, um unsere gefühle zu be- schreiben.“ „es ist unbegreiflich – ein herz ist schließlich kein fuß“ auch florians zwillingsschwester und sein großer bruder sind außer sich vor freude. lena spricht von einem wun- der: „es ist unbegreiflich – ein herz ist schließlich kein fuß.“ jonas ist stolz auf seinen bruder: „er ist ein krass star- ker mensch. ich sage ‚chef‘ zu ihm.“ als florian nach der mammut-op auf- wachte, konnte er nicht sprechen, wur- de beatmet, zählte später selbst 18 in- fusionsschläuche an seinem körper. er habe die hand der mutter gedrückt und gierig „einen quadratzentimeter fencheltee“ aus einem schwamm gesaugt, den sie an seine lippen hielt. „da spürte ich, ich lebe.“ sein brustkorb blieb noch für einige tage geöffnet, da das neue herz so groß war, dass es sich erst allmählich dem schmächtigen körper anpassen musste. kurz nach der operation war florians lungenfunktion bereits auf 70 prozent geklettert, nach der reha kurz nach der operation war florians lungenfunk- tion bereits auf 70 prozent geklettert. alles schmeckte köstlich. alles machte spaß. „zwei schicksale fanden zu- sammen“, sagt die mutter. „das eine kind fand zurück auf die erde, das andere blieb im himmel.“ in tannheim auf 77,7 prozent. alles schmeckte köstlich. alles machte spaß: die physio- und atemtherapie mit er- folgen in riesenschritten, draußen sein zu dürfen zusammen mit geschwistern und eltern, endlich unbeschwert zu sein. weiteren lebens wird florians immun- system unterdrückt, damit es das fremde organ nicht abstößt. er muss lebenslang pünktlich tabletten schlu- cken, regelmäßig physiotherapie ma- chen, blutwerte kontrollieren lassen, sollte infektionen vermeiden, weshalb teppiche und pflanzen aus der freibur- ger wohnung verbannt wurden. die einschränkungen nimmt flori- an gern in kauf. er genießt sein neues leben in vollen zügen und startet voll durch. im juli 2015 hat er gemeinsam mit seiner zwillingsschwester den 16. geburtstag gefeiert. fußballfan ist er zwar immer noch, spielt selbst jedoch tischtennis im ver- ein und hat auftritte mit der kabarett- gruppe seiner schule. florian hat viele pläne, prognosen interessieren ihn wenig. „ich habe ein tolles herz geerbt. damit kann ich erwachsen werden und noch älter.“ alle beteiligten mussten viel ler- und was er auch unbedingt will: in nen in therapiestunden, schulungen, einzelgesprächen. für die dauer seines die junge reha nach tannheim kom- men, ohne die eltern! leben mit einem neuen herzen – florian rittemann stellt sich mit starkem willen den folgen seiner herztrans plantation: „mit diesem herzen kann ich erwachsen werden“. florian rittemann lebensglück | 181

familie cantürk inken stahl lebensglück | 183

können.“ das leid ihrer tochter habe sie selbst gequält, sagt der vater: „es ging ihr so dreckig und wir konnten ihr nichts abnehmen, sie nicht be- schützen.“ zugleich bestimmte die krankheit den alltag. ständig musste organisiert und improvisiert werden, einer von beiden begleitete die tochter stets bei den langen klinikaufent- halten, das ganze leben war aus den fugen. in tannheim habe die familie energie für den start in die normalität getankt. „vor uns liegt noch ein gutes stück arbeit“, wissen die eltern, „aber wir haben gelernt, bewusster im hier und jetzt zu leben.“ der krebs meldet sich zurück – eine neue behandlungstortur beginnt die phase mühsam erkämpfter gelas- senheit und zuversicht sollte nicht allzu lange andauern. vor zweieinhalb jahren meldete sich der krebs zurück, bei einer routineuntersuchung war ein rezidiv diagnostiziert worden. eine neue be- handlungstortur begann, die chemo sei „heftig“ gewesen, die nebenwirkungen auch. „seither ist ruhe, ich denke nicht mehr dran.“ sie hätte damals und auch in den folgejahren erneut zur reha in den schwarzwald kommen können, „aber es kam ständig etwas dazwi- schen, was mir wichtiger war.“ das war als allererstes das fachabi- tur, auf das sie büffelte, um krank- heitsbedingte lerndefizite aufzuholen. sie bestand die prüfung problemlos, machte obendrein den führerschein, fährt ein eigenes auto. nach dem abi war ihr das jahrespraktikum wichtiger als eine therapie: „mir geht’s doch gut und ich hatte und habe andere schwerpunkte im kopf.“ das intensive praktikum in einem heilpädagogischen kindergarten war entscheidend bei der berufsfindung. „als heilerziehungs- pflegerin hilfst du menschen, die mit einschränkungen leben müssen, ob in inken stahl in tannheim tankt inken stahl mit ihren eltern energie für den start in den alltag nach der amputation. besonders freut sich inken über die fortschritte beim reiten. körperlicher oder geistiger hinsicht oder beidem. das ist eine schöne auf- gabe.“ das interesse dafür wurde wäh- rend eigener klinikaufenthalte ge- weckt: „ich erlebte, wie nötig kompe- tente pflege ist. bis dahin hatte ich mir nur wenig gedanken über das thema gemacht.“ „es ist für mich normal geworden, dass mir ein bein fehlt – ich leide nicht“ inken stahl meistert ihr leben längst ohne fremde hilfe. sie wohnt bei den eltern, versteht sich super mit ihrer familie, will gleichwohl ausziehen, sobald sie sich eine eigene wohnung leisten kann. mit der prothese kom- me sie problemlos klar, gelegentliche schmerzen am stumpf seien erträg- lich. „es ist für mich normal geworden, dass mir ein bein fehlt. ich leide nicht.“ sie ist dankbar für einen großen freun- deskreis, fühlt sich hundertprozentig akzeptiert, genießt gemeinsame un- ternehmungen. „nur joggen geht nicht“, nennt sie die einzige einschrän- kung, ansonsten tobt die sportliche junge frau ihren bewegungsdrang beim schwimmen, inlinern, radeln aus, hat sich des winters erfolgreich auch schon auf skiern versucht. das wichtigste hobby während des ganzen jahres ist das reiten. wöchent- lich drei mal klettert sie ohne prothese auf „ihren“ haflinger-wallach, trainiert mit ihm auf dressuraufgaben, springt über hindernisse, genießt gemütliche ausritte in der freien natur. den feh- lenden unterschenkel auf der rechten seite ersetzt sie durch eine gerte. „ich reite mit zwei gerten“, erklärt sie die technik. die linke setzt sie konventio- nell ein, die rechte dient als beinersatz. den gertentrick habe sie ebenfalls in tannheim gelernt. „hier bin ich mobil geworden und will unbedingt einmal wiederkommen, wenn ich zeit habe.“ lebensglück | 185

die familie sascha und katrin gerstmeyer mit den kindern julia, jannes und paula. in der hand hält jannes das foto seines verstorbenen bruders amon. familie gerstmeyer lebensglück | 187

magnetresonanztomographie (mrt) ergab schreckliche neuigkeiten: „das ding wuchs und wuchs, es war plötzlich überall, in den knochen, im kopf, in der lunge – es war wie eine explosion.“ eine woche später wurde amon nach hause entlassen – die ärzte konn- ten nichts mehr für ihn tun. „dann ster- be ich eben und werde ein engel“, sagte er zu seiner mutter. danach wollte er nicht mehr über den tod reden, den er nahen fühlte und sich ihm stellte. „er wollte uns schützen“, sagt die mutter. „er zeigte uns mit seiner mutigen haltung, dass sein leben für ihn rund war. er ak- zeptierte das ende“, ergänzt der vater. der tod von amon zerreißt die familie fast – julia weint zwei tage lang nach amons tod weinte julia zwei tage fast ohne unterbrechung, paula unter- hielt sich mit ihrem bruder in einem tagebuch, jannes bezieht seinen bruder nach wie vor in jedes spiel ein. „wann kommst du endlich wieder zurück?“ fragt er dann manchmal. die eheleute vermochten kaum, ihren schockzustand zu überwinden. untereinander waren sie nicht kommunikationsfähig, jeder zog sich zurück, es knisterte in der be- ziehung. „du wirst sehr dünnhäutig“, erklärt katrin gerstmeyer. „so lange du etwas tun kannst, ist alles gut und plötzlich ist die gewaltige lücke da und nicht zu schließen.“ das paar beschloss, lokale selbst- hilfegruppen aufzusuchen, doch die konfigurationen passten nicht. „die schicksale waren einander nicht ähn- lich, weil die anderen trauernden ihre partner oder eltern verloren hatten.“ während katrin gerstmeyer auf psy- chologischen beistand pochte, lehnte ihr mann eine ambulante therapie ab. wie viele männer sei er ein „auto- weiner“, der seine gefühle in der öf- fentlichkeit unter kontrolle habe. mit einer reha in tannheim hinge- gen konnte er sich anfreunden und ist am denk-mal der nachsorgeklinik tannheim erinnern bemalte gedenksteine an die verstor- benen kinder – auch an amon (vorne, zweiter stein v. links). im nachhinein davon überzeugt: „so etwas sollte jedem verordnet werden, der ein kind verloren hat.“ in tannheim ist jedes familienmitglied auf seine weise „aufgetaut“, formuliert katrin gerstmeyer. kinder und erwachsene lernten in ihren jeweiligen gruppen, sich auszu- tauschen, den verlust auch im kreativen tun und in rollenspielen aufzuarbeiten. in den teams überall im haus trafen sie freunde und gute bekannte von frühe- ren aufenthalten, konnten an erlebtes vertrauen und verständnis anknüpfen. wertvoll seien auch die gruppensit- zungen ohne kinder gewesen, betont die mutter: „jeder erzählte seine geschichte des sterbens. wir haben viel miteinander geweint, aber irgend- wann auch viel miteinander gelacht.“ das bewusste aufarbeiten sei „har- te arbeit“ gewesen und habe sie auch von schuldgefühlen befreit, die zwar irrational waren, aber gleichwohl quä- lend präsent. jedes familienmitglied fand seinen weg der auseinandersetzung auch die töchter konnten endlich über ihren toten bruder reden, sich nicht nur schmerzhaft, sondern gern an ihn erinnern, was sie daheim nicht ver- mocht hatten. jannes füllte die „riesige leere“ nach dem verlust des verehrten großen bruders mit ticks aus und be- kam verdauungsprobleme. diese wie- derum hatten die eltern in ihrer sorge um den todgeweihten sohn zwangs- läufig vernachlässigt und waren später in der eigenen trauer gefangen. in tannheim habe jedes familien- mitglied für sich einen „weg in die auseinandersetzung“ gefunden – und damit auch einen neuen zugang zum gegenüber. „du kannst das erlebte nicht abhaken“, wissen die gerstmeyers, doch sie haben gelernt, amon in ihr leben zu integrieren und sich zugleich wieder füreinander und für die gegenwart zu öffnen. familie gerstmeyer lebensglück | 189

schicksale familie cantürk jonas schiller lebensglück | 191

die junge reha, an der jonas schiller teilnahm: „wenn einer unten ist, hilft ihm die gruppe“, lautet seine erfahrung. im anschluss kam der jugendliche vier wochen in quarantäne, das sei das schlimmste an der behandlung gewesen. „das allein- und eingesperrt- sein war kaum erträglich.“ jonas hatte alle haare verloren und beschreibt die überwindung, die es ihn später kos- tete, kahlköpfig in die stadt zu gehen: „jeder starrt dich an.“ neue freundschaften, gegenseitige hilfe und motivation es war sein eigener wunsch, den be- handlungsmarathon mit der jungen reha in tannheim abzuschließen: „ich wollte nicht in eine klinik mit alten leuten.“ in den vier wochen in der nachsorgeklinik habe sich sein körper „tipptopp“ regeneriert, bei intensivem muskelaufbau und ausdauertraining habe sich die lunge fast vollständig erholt. ganz wichtig sei die gruppe junger leute gewesen. jonas erzählt von neu- en freundschaften, von gegenseitiger hilfe und motivation. „manche muss- ten erbärmlich leiden, da hatte ich es noch gut.“ im prozess des kämpfens gegen die schwere krankheit ist der junge mann wie viele leidensgenossen reifer, nach- denklicher, aufmerksamer geworden. „es war eine intensive erfahrung, aber ich will sie nie mehr machen und wün- sche sie niemandem.“ jonas schiller lebensglück | 193

1. strophe des song-musikprojekts lifenotes mit dalilah abdallah bin gelähmt vor angst und leere komm aus der starre nicht mehr raus plötzlich ist alles anders und ich frag mich „geb ich auf?“ zukunftsvisionen alle dahin wohin führt mein leben? was macht noch sinn? fang wieder an mir zu vertraun und mir die zukunft aufzubaun ich gehe jeden schritt und wenn du willst nehm ich dich mit… schrei dich frei sag ja zum leben schrei dich frei du hast so viel zu geben schrei dich frei sag ja zum leben schrei dich frei schrei dich frei lebensglück | 195 lebensglück | 195

die leukämiekranke hannah hat in tannheim wieder lachen gelernt. deutsche kinderkrebsnachsorge – ein blick in die zukunft lebensglück | 197

tannheimer fachsymposium die stiftung veranstaltet im april 2008 ein erstes tannheimer fachsymposi- um, bei dem es um die situation der familienorientierten nachsorge in deutschland geht. die veranstaltung führt zu einem gespräch im bundes- gesundheitsministerium. danach kommt es zur „verfahrensabsprache zu anträgen der familienorientierten re- habilitation“, einer „untergesetzlichen regelung“, die zum ende der großen koalition hin verabschiedet und im ok- tober 2009 wirksam wird. dass die verhandlungen erfolgreich abgeschlossen werden konnten, ist dem engagierten eintreten des ersten direk- tors der deutschen renten ver sicherung baden-württemberg, hubert seiter, zu verdanken, der die familienorientierte rehabilitation als ein richtungsweisen- des behandlungskonzept bezeichnet hat. für die familienorientierte nach- sorge ist diese verfahrensabsprache richtunggebend, denn eine „unterge- setzliche regelung“ bedeutet, dass die kostenträger eine familien orientierte rehabilitation als notwendig anerken- nen. damit ist der zugang zu dieser behandlungsform einfacher und klarer geregelt. diese anerkennung ist ein wichtiger schritt hin zum rechtsan- spruch auf die familienorientierte nachsorge – eines der zentralen ziele der deutschen kinderkrebsnachsorge. doch zeigt sich schon bald, dass diese verfahrensabsprache dringend ergänzt werden muss, da sie die fami- lienorientierte rehabilitation auf eine einmalige reha-maßnahme reduziert. eine ausnahme greift bei krebskranken kindern, wenn diese ein rezidiv (rück- fall) haben. unberücksichtigt bleiben jedoch die besondere situation der herzkranken kinder nach korrektur- operationen und vor allem auch die bedürfnisse von patienten, die an der unheilbaren mukoviszidose erkrankt sind. dank der beharrlichkeit der deut- schen kinderkrebsnachsorge sichern die kostenträger im herbst 2011 in einem ergänzenden schreiben zu, dass auch über rezidiverkrankungen hinaus bei anderen chronischen erkrankungen ein erneuter rehabilitationsbedarf ein- treten kann, bei dem die wiederholung einer familienorientierten maßnahme in betracht kommt. klinikneubau in strausberg bei berlin um auch den betroffenen familien in ostdeutschland die so dringend be- nötigte hilfe bieten zu können, unter- stützt die deutschen kinderkrebsnach- sorge als gesellschafter bereits seit 2008 die kindernachsorgeklinik berlin- brandenburg, die nach dem konzept der familienorientierten rehabilitation die notwendigen behandlungsplätze für krebs- und herzkranke kinder, ju- gendliche und deren familien sicher- stellt. ebenso behandelt die klinik fa- milien, die ein kind verloren haben. gegenwärtig steht die ostdeutsche kindernachsorgeklinik vor großen herausforderungen: bis 2017 muss sie ihren standort verlegen. realisiert wer- den soll dieser klinikneubau in straus- berg bei berlin, der mehr als 20 milli- onen euro an investitionen erfordert. ein wesentlicher teil der baukosten muss dabei durch spenden generiert werden. anerkennung der reha für verwaiste familien einen wichtigen schritt zur anerken- nung der rehabilitation für verwaiste familien verzeichnet die stiftung 2014: die aok baden-württemberg und die deutsche rentenversicherung baden-württemberg präsentieren ein gemeinsam erarbeitetes „positions- papier zur familienorientierten reha- bilitation von verwaisten familien“. darin sind rehabilitationsleistungen für verwaiste familien als sonderform der familien orientierten rehabilitation definiert. zugleich ist sichergestellt, dass familien, die ein kind durch eine krebserkrankung, einen herzfehler oder mukoviszidose verloren haben, unbürokratisch eine rehabilitation erhalten können. das große ziel der deutschen kinderkrebsnachsorge ist nun, dass auch die anderen kostenträ- ger das positionspapier übernehmen und eine grundsätzliche ergänzung der verfahrensabsprache um diese form der familienorientierten rehabilitation erfolgt. die deutsche kinderkrebs- nachsorge – stiftung für das chro- nisch kranke kind wurde gegründet, um familien mit chronisch kranken kindern wirksam zu unterstützen. 25 jahre danach hat sich an der not- wendigkeit dieser hilfe nichts verän- dert. im gegenteil: die stiftungsvor- stände sonja faber-schrecklein und roland wehrle achten genau auf die gesundheits- und sozialpolitischen veränderungen. dass sich die situa- tion für familie mit schwer chronisch kranken kindern nicht verschlechtert, sondern weiter verbessert, wird eine der zentralen aufgaben bleiben. zudem will die stiftung ihren beitrag dazu leisten, dass das fami- lienorientierte behandlungskonzept auch möglichst bald anderen schweren chronischen erkrankungen zugute- kommt. und roland wehrle macht deutlich: „unsere arbeit wird immer auch eine politische sein. es geht dar- um, verständnis für unsere patienten zu schaffen.“ „der patient heißt familie“ und „wenn ich groß bin, möchte ich gesund sein“, so lauten auch für die zukunft die zentralen ansätze der stiftungsar- beit. wie bereits in den vergangenen 25 jahren, wird man bei der umset- zung all dieser vorhaben auch weiter- hin dringend auf spenden angewiesen sein. deutsche kinderkrebsnachsorge – ein blick in die zukunft lebensglück | 199

klausjürgen wussow (1929 - 2007) eine nachsorgeklinik als lebenswerk lebensglück | 201

eine nachsorgeklinik als lebenswerk lebensglück | 203

barbara und alexander wussow bei der von bildhauer hubert rieber geschaffenen ehrentafel, die an ihren 2007 verstorbenen vater kiausjürgen wussow erinnert. links und rechts außen die stiftungsvorstände sonja faber-schrecklein und roland wehrle. klausjürgen wussow als botschafter der deutschen kinderkrebsnachsorge bei der christiane eichenhofer-stiftung, die bei ihrer tour ginkgo schon viele spenden für tannheim sammelte. rechts der schauspieler am klavier in tannheim. eine nachsorgeklinik als lebenswerk lebensglück | 205

eine nachsorgeklinik als lebenswerk lebensglück | 207

sonja faber-schrecklein zwischentöne lebensglück | 209

// wie gelingt es der deutschen kin- derkrebsnachsorge, in der öffentlich- keit wahrgenommen zu werden? über die stiftung und die klinik tann- heim wird oft und positiv berichtet. ohne diese öffentlichkeitsarbeit hät- ten wir viele spenden und nachlässe nicht erhalten. so konnten wir die ver- pflichtungen aus dem bau der klinik stark abbauen. auch künftig regelmäßig mit un- seren zentralen anliegen in der regio- nalen und überregionalen presse zu erscheinen, ebenso die so cial-media- kanäle abzudecken, das bleibt für unsere stiftung eine zentrale heraus- forderung. aber wer die schicksale der kinder und ihrer familie kennt, die in tannheim behandelt werden, der weiß, wie wichtig diese aufgabe ist. wer tannheim einmal selbst erlebt hat, macht sich nie mehr gedanken darüber, ob er helfen soll. man hilft dann einfach, öffnet sein herz für eine not, die man mit worten nur schwer beschreiben kann. // wenn wir in die zukunft schauen – wie sehen ihre pläne aus? ich bin überaus gerne für die stiftung und die nachsorgeklinik tannheim aktiv. es macht mir freude, mich für die zwecke der familienorientierten nachsorge und vor allem auch die be- troffenen einzusetzen, die diese hilfe dringend nötig haben. ich kann nur an alle appellieren: „helfen auch sie mit einer spende“. bekannteste moderatorin von baden-württemberg sonja faber-schrecklein wuss- te schon früh, was sie wollte: gleich nach dem abitur ab- solvierte sie ein verlagspraktikum und anschließend ein volontariat bei der esslinger zeitung. danach wirkte sie in sämtlichen redaktio- nen dieser zeitung und entdeckte gleichzeitig beim neuen lokalen rundfunksender radio es ihr talent als moderatorin. so folgte 1991 der wechsel zum damaligen süddeutschen rundfunk nach stuttgart, wo sie zur bekanntes- ten fernsehmoderatorin baden- württembergs aufstieg. doch die arbeit als journalis- tin und moderatorin ist es nicht allein, die sonja faber-schrecklein auszeichnet: damit bedürftigen menschen geholfen werden kann, unterstützt sie mit herzlichkeit, elan und empathie zahlreiche ge- meinnützige projekte, unter ande- rem im rahmen der kinder-hilfs- aktion „herzenssache“, die auch durch den swr getragen wird. da- bei kam es zur zusammenarbeit mit der stiftung, wie im interview auf dieser seite zu lesen steht. sie unterstützt darüber hinaus seit 2001 den aufsichtsrat der nach- sorgeklinik tannheim und seit der gründung im jahr 2008 den aufsichtsrat der kindernachsorge- klinik berlin brandenburg. sonja faber-schrecklein leistet auch ihren ganz persönlichen bei- trag zu einer erfolgreichen öffent- lichkeitsarbeit der deutschen kin- derkrebsnachsorge. bei der verlei- hung des bundesverdienstkreuzes im juni 2015 würdigte minister peter friedrich diesen umstand besonders: „ein äußerst wichtiges teil im puzzle der stiftung, denn diese finanziert sich allein über spendengelder.“ stiftungsvorstand sonja faber- schrecklein erhielt durch peter fried- rich, minister für bundesrat, europa und internationale angelegenheiten, im juni 2015 das bundesverdienstkreuz am bande verliehen. neben der moderation der gala-diners in tannheim begleitet sie beispielsweise das jährliche kinderfest der deutschen kinder- krebsnachsorge zum weltkinder- tag und wirkt als laudatorin bei der verleihung des nachsorgeprei- ses mit, den die stiftung für zu- kunftsweisende arbeiten, projekte und initiativen vergibt. peter friedrich würdigte wei- ter: „es darf nicht unerwähnt bleiben, dass die aktionen nicht nur regelmäßig hohe spendenbe- träge einbringen, sondern auch begegnungen von gesunden mit kranken kindern einerseits und teilweise auch mit prominenten persönlichkeiten andererseits ermöglichen. dass sonja faber- schrecklein darüber hinaus re- gelmäßig ihre schützlinge in der nachsorgeklinik tannheim besucht, beweist ihr aufrichtiges mitgefühl und ihre anteilnahme am schicksal der betroffenen.“ zwischentöne lebensglück | 211 lebensglück | 211

arbeit für krebskranke kinder begeis- tert fritz funke von anfang an. so ist er 1989 dabei, als daheim in roland wehrles wohnzimmer, zusammen mit dem schauspieler klausjürgen wussow und weiteren persönlichkeiten, der verein „freund der katharinenhöhe“ gegründet wird, die keimzelle der kin- derkrebsnachsorge. die möbel für die erste geschäfts- stelle in furtwangen mit geschäfts- führer roland wehrle stiftet die be zirkssparkasse furtwangen – und deren direktor ist fritz funke. als am 9. dezember 1990 in ludwigsburg die „kinderkrebsnachsorge - klausjürgen wussow-stiftung“ (später in deutsche kinderkrebsnachsorge umbenannt) ins leben gerufen wird, gehört auch fritz funke zu den treibenden kräften. seit dieser zeit wirkt fritz funke über 15 jahre lang als vorsitzender des eh- renamtlich arbeitenden stiftungsrates, danach hat er das amt des stellvertre- tenden vorsitzenden inne. wesentlich am aufbau der nachsorge- klinik tannheim beteiligt in seiner funktion als stiftungsrat der kinderkrebsnachsorge ist er wesent- lich am aufbau der nachsorgeklinik tannheim beteiligt. eine vielzahl von terminen, sitzungen sowie pr- und benefizveranstaltungen sind mit dieser tätigkeit verknüpft. roland wehrle: „seinem hohen persönlichen engagement ist es unter anderem zu verdanken, dass wir im april 1994 die nachsorgeklinik tannheim gemeinnüt- zige gmbh gründen konnten“. die bereitschaft von fritz funke, sich im ehrenamt zu engagieren, und sein verantwortungsbewusstsein für die sache werden erneut dokumen- tiert, als er in der gemeinnützigen gmbh den vorsitz des aufsichtsrates übernimmt – und 19 jahre im amt bleibt. in dieser funktion unterstützt fritz funke den geschäftsführer ro- weggefährten über fast 30 jahre hinweg – fritz funke (rechts) und roland wehrle. land wehrle in allen wesentlichen fra- gen der bauplanung, finanzierung und organisation. unzählige stunden in- vestiert er in die bauausschusssitzun- gen und die entscheidungsfindungen im zusammenhang mit dem werden der nachsorgeklinik tannheim. wie intensiv die gemeinsame ar- beit war, verdeutlichte roland wehrle: „fritz funke war eine der wesentlichen säulen bei der realisierung dieses pro- jektes. seine fast 30-jährige tätigkeit für kranke kinder und jugendliche for- derte tausende von ehrenamtsstunden – und sie war auch mit finanziellen belastungen verbunden. so war es für ihn eine selbstverständlichkeit, dass er weder der stiftung noch der klinik die vielen tausend kilometer in rechnung stellte, die es in dieser sache mit dem pkw zu absolvieren galt.“ ernennung zum ehrenvorsitzenden als fritz funke ende 2013 aus seinem amt nach 19 jahren ausschied, wur- de er zum ehrenvorsitzenden des klinik-aufsichtsrates ernannt. für sein verdienstvolles, ehrenamtliches und berufliches engagement erhielt der frühere sparkassenchef im jahr 2001 das bundesverdienstkreuz am bande verliehen. der neue aufsichtsratsvorsitzende der nachsorgeklinik tannheim, horst mehl, zollt seinem vorgänger ebenfalls für dessen leistungen hohen respekt. „zu diesem 19-jährigen kampf, den fritz funke da an entscheidender stelle mitgekämpft hat, gehört an erster stelle ehrfurcht vor dem leben“, betonte horst mehl. und tannheims damalige ortsvorsteherin helga eilts erinnerte sich immer gerne an ihre persönlichen begegnungen mit fritz funke, der trotz großer hürden für den klinikneubau stets große zuversicht ausgestrahlt habe. für fritz funke selbst gäbe es ohne die nachsorgeklinik tannheim keinen ort, an dem familien mit schwer chro- nisch kranken kindern neuen mut und neue hoffnung mitnehmen könnten. fritz funke wurde 1938 in wetzlar ge- boren, er ist verheiratet und hat zwei kinder. ein kämpfer mit viel herz für die tannheimer klinik lebensglück | 213

atemtraining – ein an mukoviszidose erkranktes mädchen lernt in der physiotherapie der nachsorgeklinik tannheim spielerisch, die funktion ihrer lunge zu verbessern. große verdienste um mukoviszidose-patienten lebensglück | 215

wie eng martin schmitt mit der nachsorgeklinik verbunden ist, zeigt sich daran, dass es nur eine woche nach der hochzeit für das junge ehepaar andrea und martin schmitt in tannheim einen empfang gab. bei diesem wurde martin schmitt für sein engagement mit der ehrennadel der deutschen kinderkrebsnachsorge ausgezeichnet. zu den gratulanten zählten patienten und stiftungsvorstand sonja faber-schrecklein (links). prominente für tannheim lebensglück | 217

auch die deutsche fußball-nationalmannschaft unterstützt die nachsorgeklinik – so beim sommermärchen 2006. hier der heutige bundes- trainer joachim löw (links) mit dem dfb-präsidenten gerhard mayer-vorfelder und kindern aus tannheim, die gemälde der spieler mitbringen. die „fallers“ des swr unterstützen tannheim seit anfang an, oben v. links: christiane bachschmidt (kati), peter schell (bauer karl) sowie adelheid theil (frau heilert) im interview mit sonja faber-schrecklein. unten: am drehort der fernsehserie in gütenbach findet alljährlich das fallerhoffest der klinik statt. deutsche kinderkrebsnachsorge – ein blick in die zukunft lebensglück | 219

prominente freunde der nachsorgeklinik tannheim david michael johnson und sabrina weckerlin beim benefizkonzert, rechts weltstar heather nova bei einem gastspiel in tannheim. astrid fünderich in der trainingstherapie. rechts: alexandra prinzessin von hohenzollern mit tannheim-kindern bei eselin clara im stall. gerlinde kretschmann, first lady von baden-württemberg, im schtorchennest und fernsehkoch horst lichter bei der jungen reha. gastspiel von daniel schuhmacher. rechts: ard-sportkommentator michael antwerpes und frau carolin kochen mit kindern in tannheim. lebensglück | 221

grundstein der nachsorgeklinik tannheim, geschaffen durch den furtwanger bildhauer hubert rieber. mark und euros für das leben lebensglück | 223

bronzene tafeln erinnern in der nachsorgeklinik tannheim an die freunde und förderer, die sich besonders um die einrich- tung verdient gemacht haben. den stellvertretend für alle weiteren großsponsoren ein paar wenige, ganz wichtige unterstützer des tannheim- projektes gewürdigt. herzenssache des swr beschert der nachsorgeklinik den durchbruch es war der durchbruch für tannheim, ein riesenschritt hin zum bau der kli- nik. obwohl die beiden intendanten hermann fünfgeld und peter voß skep- tisch waren, ob die aktion, die 1996 die herzenssache begründete, erfolgreich umgesetzt werden kann: fünf wochen lang berichteten der südwestfunk und der süddeutsche rundfunk 1994 (da- mals noch getrennte sender) während der advents- und weihnachtszeit im fernsehprogramm „südwest 3” und im hörfunkprogramm „s 4“ über das geplante nachsorgeprojekt. mit einer aufzeichnung des magazins „treff- punkt“ auf dem weihnachtsmarkt in vs-schwenningen setzte eine welle der hilfe ein, der tannheim schluss- endlich stolze 4,5 millionen mark an spenden zu verdanken hatte. das geheimnis dieses erfolges: vom 28. november bis zum 23. de- zember wurden täglich geschenke von prominenten versteigert, wobei u.a. die porsche deutschland gmbh einen porsche spendete. ein weiterer positi- ver nebeneffekt: unter dem eindruck der immensen spendenbereitschaft der bevölkerung bewilligte das land baden-württemberg für tannheim einen zuschuss in höhe von drei milli- onen mark. 1996 folgte eine weitere hilfsakti- on des südwestfunks/süddeutschen rundfunks für tannheim. unter dem stichwort „herzenssache“ wurde ge- meinsam mit der bad dürrheimer mi- neralbrunnen gmbh & co. landesweit zu spenden aufgerufen. ob einzelpersonen, familien, fir- men, schulklassen oder vereine, viele tausend menschen beteiligten sich an einer guten sache. als im rahmen einer live-sendung aus der tonhalle in vs-villingen eine erste bilanz gezogen werden konnte, waren bereits 1,54 mil- lionen mark auf dem spendenkonto eingegangen. zusammen mit weiteren aktionen ergab sich letztendlich ein geradezu unglaubliches spendenauf- kommen von über sechs millionen mark! die vielfalt der aktionen im rah- men der „herzenssache“ lässt sich unter anderem am beispiel der „fallers“ dokumentieren, den akteuren der gleichnamigen fernsehserie von „süd- west 3“, die noch heute im fernsehen zu sehen ist: „vater faller“ besuchte den weihnachtsmarkt in steißlingen, nahm dort einen scheck in höhe von 14.500 dm entgegen. doch auch „kleinere“ spenden fanden stets ihre würdigung: „kati“ alias christiane bachschmidt aus der faller-serie begleitete geschäftsführer roland wehrle, um einen 700-mark- scheck der tischtennisabteilung der djk-villingen entgegenzunehmen. jungbauer karl, sprich peter schell, hatte viel erfolg mit einer ganz be- sonderen aktion: gegen eine spende konnte man ihn für einen balladen- und rezitationsabend buchen. mark und euros für das leben lebensglück | 225

autogrammstunde: der vfb stuttgart, pate der nachsorgeklinik, bei einem seiner besuche in tannheim. mit dabei wie stets das maskottchen fritzle. mark und euros für das leben lebensglück | 227

das engagement der sparda-bank beim bau der reithalle der nachsorgeklinik tann- heim verewigte die klinik auf einer spen- dertafel, hier der motor des engagements, senator e.h. dr. h. c. thomas renner (links) mit roland wehrle. eingangsbereich ist das sichtbare zeichen dieser hilfe. das farbenfrohe kunstwerk ist das wahrzeichen der klinik und zudem ein dankeschön an den südwestfunk, dessen weihnachts- aktion „herzenssache“ mit ihrem überwältigenden erfolg im „zeichen des löwen“ stand. schon früh hatte die sparda-bank den landesschau- löwen in ihre aktionen zugunsten von tannheim integriert. in der kunden- zeitschrift stellte man den löwen in den mittelpunkt einer spendenaktion mit der „landesschau“ des fernsehpro- gramms südwest 3. otmar alt entwarf dafür einen pin mit dem löwen, es wurde eine farbige radierung aufgelegt, ein plakat für eine alt-ausstellung in der sparda- bank gedruckt und zudem ein otmar- alt-buch zum verkauf bereitgehalten. dass das engagement der sparda-bank unter dem motto „wir helfen – helfen auch sie mit“ einen derart großen er- folg hatte, ist in der hauptsache ihren kunden zu verdanken, die tannheim eine beispielhafte unterstützung ge- währten. sie erwarben alt-kunstwerke oder spendeten geld. auch nach der eröffnung der klinik begleitete die sparda-bank baden- württemberg die arbeit der einrich- tung weiter. so ermöglichte sie es mit einem zuschuss von 500.000 euro eine reithalle für das pädagogische reiten der geschäftsführende gesellschafter des europa-park, roland mack, mit miss germany 2009, doris schmidts, und der euromaus beim besuch der nachsorgeklinik tannheim. zu bauen. unterstützt wurde zudem der druck des buches „der löwe von tannheim“. nicht unerwähnt bleiben darf die aufstockung der spendensum- men bei mehreren gala diners. ein motor dieser großen unterstüt- zung war der ehemalige vorstandsvor- sitzende senator e.h. dr. h.c. thomas renner. oft besuchte er, wie sein nach- folger martin hettich heute auch, die nachsorgeklinik tannheim. dr. renner ist im kuratorium der stiftung deut- sche kinder krebsnachsorge. der pres- sesprecher und marketingleiter der sparda-bank, günther przyklenk, ein begeisterter tannheim-anhänger, ist heute vorsitzender des fördervereins der stiftung. europa-park – kostenloser eintritt für über 15.000 patienten der klinik mehr als 100 attraktionen, elf ach- terbahnen, shows, 95 hektar fläche, 13 europäische themenbereiche, fünf parkeigene erlebnishotels – der europa- park im dreiländereck deutschland, frankreich, schweiz ist ein einzigarti- ges kurzurlaubsziel mit freizeitange- boten für alle altersklassen und jeden geschmack. und deutschlands größter frei- zeitpark, der zum beliebtesten park weltweit ausgezeichnet wurde, ist seit vielen jahren ein treuer freund der nachsorgeklinik tannheim. seit über 17 jahren, also bereits seit bestehen der mark und euros für das leben lebensglück | 229

förderer der nachsorgeklinik tannheim von der ersten stunde an diese acht bronze- nen tafeln erinnern in der nachsorgeklinik tannheim ebenfalls an weitere acht freunde und förderer, die sich besonders um die einrichtung ver- dient gemacht haben. mark und euros für das leben lebensglück | 231

es ist angerichtet – impression vom gala diner der nachsorgeklinik tannheim 2012, von links: ulrich ruf, früherer finanz-vorstand des vfb stuttgart, baronin von kienlin, der heute über 103-jährige schauspieler lukas ammann und fallers-darstellerin christiane bach- schmidt. es servieren schülerinnen der landesberufsschule für das hotel- und gaststättengewerbe villingen-schwenningen. viele sterne für tannheim lebensglück | 233

sterneköche und ihre assistenten, v. links vorne: august guter 2. v. links (kochschule brigachtal), dahinter randolf merkel (klinik tannheim), rolf straubinger (restaurant burg staufeneck), hinten sören anders (restaurant anders auf dem turmberg), douce steiner (hotel restau- rant hirschen), harald wohlfahrt (schwarzwald stube hotel traube tonbach), rainer gaiselmann (restaurant gaiselmanns linde), dahinter franz feckl (hotel-restaurant landhaus feckl) sowie küchenhelfer der sterneköche, köche der hotelfachschule und der klinik tannheim. die spendensumme: regelmäßig liegt diese bei über 100.000 euro, die in die stiftung und die klinik fließen. ein für alle beteiligten mehr als toller ab- schluss eines genussvollen tages. daneben steht auch in baden- baden ein halbes dutzend weiterer sternegekrönter küchenmeister mit am herd. das ehepaar bernhard ver- steht es vorzüglich, den abend zusätz- lich mit erlesenen kunstgenüssen und diversen versteigerungsaktionen noch schmackhafter zu machen. die stiftung deutsche kinderkrebs- nachsorge und die nachsorgeklinik tannheim sind für dieses engagement sehr dankbar. gala diner in baden-baden über 45.000 euro für tannheim kom- men bei einem gala diner in baden- baden zusammen, das sich bereits dreimal mit tannheim im jährlichen rhythmus abgewechselt hat. in der kurstadt am rande des schwarzwaldes laden sophie und stéphan bernhard in ihr mit einem michelin-stern aus- gezeichnetes gourmetrestaurant le jardin de france gemeinsam mit som- melière natalie lumpp zum festlichen mahl. auch hier ist es für deutschlands besten koch, harald wohlfahrt, eine selbstverständlichkeit mit dabei zu sein. „zwölf sterne“ kochen in baden-baden für einen guten zweck und freuen sich am ende über das tolle spen denergebnis – wie hier von ca. 46.606 euro. in der mitte die initiatoren, familie bernhard und natalie lumpp. viele sterne für tannheim lebensglück | 235

die helfer aus den reihen der landesberufsschule für das hotel- und gaststättengewerbe villingen-schwenningen mit schulleiter robert fechteler (mitte hinten). unten: musical-star sabrina weckerlin begeistert, ex-skispringer martin schmitt beim interview mit sonja faber-schrecklein und unten rechts hans ulrich lochar, der lange zeit seitens der landesberufsschule für den tollen service sorgte. roland wehrle – gib nie auf! lebensglück | 237

steinpilzrisotto rezept für 2 personen ½ knoblauchzehe 1 schalotte 8 ml olivenöl 80 g risottoreis 10 g parmesan 5 dl gelügelbrühe ½ dl trockener weißwein 40 g butter 2 st. steinpilze (ersatzweise shi-takepilze) 1 thymianzweig salz, pfefer aus der mühle 1 el feingehackte petersilie zubereitung feingeschnittenen knoblauch und schalot- ten im olivenöl andünsten. reis, feinge- würfelte petersilie und thymianzweig hinzufügen. leicht salzen und gut andüns- ten. mit weißwein ablöschen und mit gelügelsud aufgießen. im ofen zugedeckt bei 200 grad ca. 20-25 minuten garen. den thymianzweig entfernen. den risotto mit geriebenem parmesan und butter bin- den. feingehackte petersilie unterheben, steinpilze vierteln und vor dem anrichten in butter schwenken. vorsichtig salzen und pfefern. tagswünsche haben sie denn für die deutsche kinderkrebsnachsorge? ich wünsche der deutschen kinder- krebsnachsorge, dass sie noch lange bestehen wird im sinne der kleinen patienten. möglichst nicht zu aufwändiges und kompliziertes – rezept hätten, das die leserinnen und leser nachkochen und damit ein kleines stück ihres engage- ments für tannheim selbst kulinarisch erfahren könnten. das mache ich natürlich sehr gerne. // es wäre wunderbar, wenn sie für die leser dieses buches ein schönes – (anmerkung: siehe steinpilzrisotto- rezept oben) zur person harald wohlfahrt ist küchenchef der „schwarzwaldstube“ im hotel traube tonbach in baiersbronn im nördlichen schwarzwald. er gehört zu den größten köchen der gegenwart. von ungebrochenem drang nach perfek tion getrieben und konti- nuierlich neue ideen entwickelnd, steht er unangefochten an der spitze der deutschen kochelite. seit über 20 jahren erhält der kochkünstler höchstbewertungen in allen restaurantführern. die liste seiner auszeichnungen reicht von 3 sternen im guide michelin, über 19,5 punkte im gault millau bis hin zum titel „bester koch des jahres“. mit seiner schwarzwald- stube rangiert harald wohlfahrt auch im europaweiten vergleich ganz oben. seit vielen jahren engagiert er sich für die deutsche kinderkrebs- nachsorge und die nachsorge- klink tannheim. regelmäßig führt er bei gala diners in tannheim und baden-baden, wo er zusam- men mit weiteren hochkarätigen köchen am herd steht, die regie. alle stellen sich ehrenamtlich in den dienst der guten sache. harald wohlfahrt gehört auch dem kura torium der deutschen kinderkrebsnachsorge an. „man kann gar nicht anders, als zu helfen“ lebensglück | 239 lebensglück | 239

nachsorgepreis 2002 | prof. dr. dietrich niethammer 2003 | dr. eberhard leidig 2004 | kona (koordinationsstelle psychosoziale nachsorge für familien mit an krebs erkrankten kindern) 2005 | hubert seiter deutsche rentenversicherung baden-württemberg stiftung „phönikks“ familien leben – mit krebs 2006 | horst mehl 2007 | prof. dr. jörn-dirk beck, prof. schellong, münster 2008 | „waldpiratencamp“ der kinderkrebsstiftung, „leitlinien“ der psychosozialen arbeitsgruppe der gpoh 2009 | verbund pädiatrische onkologie weser-ems 2010 | bundesverband herzkranke kinder e.v. 2010 | dr. gerlind bode, johannes rau, dr. roland dopfer 2011 | der bunte kreis e.v. augsburg 2012 | dr. ulrike leiss, mag. thomas pletschko, drk-heinrich-schwesternschaft e.v. 2013 | minister peter friedrich, aok baden-württemberg, drv baden-württemberg 2014 | netzwerk für die versorgung schwerkranker kinder und jugendlicher, anerkennungspreis: less-studie 2015 | fertilität nach chemo- und strahlentherapie im kindes- und jugendalter, fect an der charité-universitätsmedizin berlin medienpreis 2007 | landesschau des swr-fernsehens 2008 | tageszeitung südkurier 2009 | vfb stuttgart 1893 e.v. 2010 | sparda welt 2011 | sto ag stühlingen 2012 | mechthild rüther (swr) und filmteam 2013 | europa-park rust 2014 | bundesverband herzkranke kinder e.v. nachsorge- und medienpreis lebensglück | 241

dem deutschen herzzentrum und dem bundesverband herzkranker kinder e.v., die klinik gemeinsam mit dem bisherigen betreiber im rahmen einer gemeinnützigen gmbh weiterzufüh- ren. mehr als 3.800 kardiologische und onkologische patienten und ihre familien konnten so hilfe und unter- stützung in der kindernachsorgeklinik berlin-brandenburg erfahren. die klinik steht aber vor großen herausforderungen. bis 2018 muss der standort verlegt werden. die gründe für den neubau sind vielfältig und dringend. die jetzige versorgungs- struktur entspricht nicht dem derzei- tigen therapeutischen und medizini- schen standard: der gebäudekomplex, bestehend aus fünf häusern, ist des- halb nur bedingt für den klinikbetrieb geeignet. so fehlen für patienten mit rollstuhl behindertengerechte zimmer und behandlungsräume. eine klinik in ehemaligen wohn- häusern der ddr-regierung da es sich bei den angemieteten häu- sern um die ehemaligen wohnhäuser der früheren ddr-regierung handelt und diese unter denkmalschutz ste- hen, können keine baulichen verän- derungen durchgeführt werden. ende 2018 läuft zudem der mietvertrag mit dem jetzigen verpächter aus. ziel ist, einen klinikneubau zu realisieren, der den anforderungen einer modernen, an die bedürfnisse der erkrankten kin- der und ihren familien ausgerichteten rehabilitation entspricht. man hofft hier auch weiterhin auf die finanzielle hilfe des landes brandenburg. neubau in strausberg bei berlin kostet ca. 25 mio. euro der anvisierte neubau der kindernach- sorgeklinik in strausberg bei berlin soll möglichst auf eigenem grund und boden und nicht auf im rahmen von erbpacht überlassenem gelände erfolgen, so der wunsch von peter schmitz, geschäftsführer der kinder- nachsorgeklinik berlin-brandenburg. das bauvorhaben mit einem gesamt- volumen von 20 bis 25 millionen euro würde dann in den kommenden drei jahren auf einem grundstück mit ca. 35.000 quadratmeter fläche realisiert – stets vorausgesetzt, es gelingt, die finanzierung sicherzustellen. in der bevölkerung hat das projekt immer größeren rückhalt, spenden gehen aus den verschiedensten aktionen ein. unterstützung erfährt der klinik- neubau von vielen seiten, auch von der stadt strausberg. geschäftsführer peter schmitz und seine mitstreiter freuen sich beispielsweise weiter über die übernahme von geschäftsanteilen im wert von 50.000 euro durch die kreiseigene krankenhaus mol gmbh. die bevölkerung identifiziert sich stark mit dem klinikprojekt, das zeigt eine vielzahl von bürgeraktionen. darunter musikfestivals, ein spendensammeltag beim straussee-schwimmen oder di- verse spendenläufe, auch grundschu- len helfen mit. die nettogrundfläche der nachsor- geklinik strausberg wird etwa 9.000 quadratmeter betragen. insgesamt sind 45 apartments für die primärpa- tienten (kinder) und etwa 90 betten für mitbehandelte familienangehörige als sekundärpatienten und verwaiste familien vorgesehen. darüber hinaus sind 15 einzelapartments für jugend- liche und junge erwachsene geplant. der umbaute raum wird etwa 40.500 kubikmeter betragen. der baubeginn ist für 2016 ins auge gefasst. dann könnte die klinik voraussichtlich ende 2017/anfang 2018 bezogen werden. architektenskizze zum bau einer neuen nachsorgeklinik in strausberg bei berlin, direkt am ufer des straussees gelegen. klinikneubau in strausberg bei berlin lebensglück | 243

der vorsitzende des fördervereins der deutschen kin- derkrebsnachsorge günther przyklenk (rechts) zusammen mit stiftungsvor- stand sonja faber- schrecklein und ehe- mann klaus-jochen faber, schrift führer im förderverein. er steht dem verein aber weiterhin als beisitzer im vorstand und als promi- nenter repräsentant zur verfügung. sein nachfolger ist günther przyklenk, ehemaliger prokurist der sparda-bank baden-württemberg, die wiederum zu den ganz großen unterstützern der tannheimer nachsorgeklinik zählt. ein treuer wegbegleiter von tannheim von der ersten stunde an der deutschen kinderkrebsnachsorge und der nachsorgeklinik tannheim ist günther przyklenk von beginn an ein treuer wegbegleiter, bereits seit 1994 engagiert er sich für die belange der familienorientierten rehabilitation und war maßgeblich an zahlreichen spendenaktionen beteiligt. was sein engagement im förderverein der stiftung betrifft, betont günther przy- klenk: „ins gelingen verliebt war ich von anfang an, auch als ein möglicher erfolg nur im geiste erkennbar war“. heute schaut er mit großer freude und bewunderndem respekt auf das geleistete: „bis heute befällt mich noch gänsehaut, wenn ich nach tann- heim komme und auf die nachsorge- klinik zu fahre. es war das erste soziale großprojekt, das ich für die sparda- bank baden-württemberg begleiten durfte. keine kindereinrichtung unter- stützten wir so lange und so umfang- reich. ich verbinde mit tannheim mehr als eine geschäftliche bekanntschaft.“ der förderverein der deutschen kinderkrebsnachsorge e.v. ist ein ge- meinnütziger verein. jeder gespendete euro kommt dort an, wo er gebraucht wird. alle positionen im verein sind ehrenamtlich. der jahresbeitrag ist frei wählbar ab 20 euro und steuerlich absetzbar. der vorstand des fördervereins besteht im jahr 2015 aus folgenden personen: 1. vorsitzender: günther przyklenk, 2. vorsitzende: dr. petra brenneisen-kubon, schatzmeister: ha- rald kofink, schriftführer: klaus-jochen faber, beisitzer: jürgen hörig, frank merkt, klaus hansert, christa hansert- pfaff, bernhard kaltenbach. helga eilts: eng mit klinik und förderverein verbunden die im februar 2014 verstorbene tannheimer orts- vorsteherin helga eilts war ihren mitmenschen gegenüber voller herzlichkeit, enga- giert und allseits geachtet – eine in jeder hinsicht bemerkenswerte persönlichkeit. mit der nachsorgeklinik tannheim und der deutschen kinderkrebsnachsorge zeigte sie sich auf vielfache weise eng verbunden. sie gehörte von der ersten stunde an zum kreis der engagierten mitstrei- ter. kaum ein ereignis, zu dem helga eilts seit eröffnung der klinik tann- heim im jahr 1997 nicht in die einrich- tung kam. bis kurz vor ihrem tod war sie als schriftführerin des förderver- eins der kinderkrebsnachsorge in be- sonderem maße engagiert. es war mit das große verdienst von helga eilts, dass sich die bürger von tannheim und die vereine stark mit „ihrer“ klinik identifizieren und sie unterstützen. ein hauptziel des vereins ist die förderung des heilpäda- gogischen reitens. so konn- ten zum beispiel im dezem- ber 2005 über 50.000 euro für den kauf eines grund- stücks bereitgestellt werden, auf dem heute die reithalle der nachsorgeklinik steht. fünf jahre später gab es vom vor- sitzenden jürgen hörig ein plüschpferd als symbol für ein neues therapiepferd, das die förderer finanzierten. der verein unterstützt die reit- therapie jährlich mit mehr als 50.000 euro, damit konnte u.a. die ausbildung einer mitarbeiterin zur hippothera- peutin finanziert und das angebot um ein tiergestütztes physiotherapeutisches verfahren auf neurophysiologischer basis ergänzt werden. zudem werden kosten für tierarzt oder den hufschmied übernommen und immer wieder gelder für den kauf von weiteren therapiepfer- den zur verfügung gestellt. zwölf jahre war jürgen hörig vor- sitzender des vereins. der bekannte swr-fernsehmoderator setzte seine popularität dafür ein, mitglieder für den förderverein zu werben. seine tv-kollegin und stiftungsratsvorsit- zende, sonja faber-schrecklein, warb jürgen hörig einst für den dienst in der sache kranker kinder und deren angehörigen an. „die arbeit im förder- verein war und ist eine aufgabe, die zu mir passt“, sagt der fernsehmann. ende dezember 2014 gab jürgen hörig nach äußerst engagierter arbeit aus beruflichen gründen den vorsitz ab. förderverein der deutschen kinderkrebsnachsorge lebensglück | 245

der familienorientierten rehabilita- tion. grundsätzlich hat zwar jeder versicherte einen anspruch an seinen rentenversicherungsträger gemäß § 31 sozialgesetzbuch (sgb) vi bzw. an seine krankenkasse gemäß § 40 abs. 2, dieser begrenzte sich jedoch auf die behandlung des patienten und maxi- mal einer begleitperson. mehr als 2,7 mio. euro an zuschüssen für die familienorientierte nachsorge obwohl bereits 2001 ein positionspa- pier für die behandlung krebskranker kinder mit den leistungsträgern erstellt wurde, blieb die for mehr oder weniger ein spießrutenlaufen zwischen den rentenversicherern und krankenkassen, das oftmals auf dem rücken der patientenfamilien aus- getragen wird. ohne einen hilfsfond der deutschen kinderkrebsnachsorge hätten viele familien nicht oder nicht vollzählig an der rehamaßnahme teilnehmen können. hierfür hat die stiftung mehr als 2,7 millionen euro an spenden aufgewendet. erst 25 jahre später ist es der stif- tung gemeinsam mit anderen fachor- ganisationen unter der federführung des bundesgesundheitsministeriums gelungen, eine rechtliche regelung zu finden. zusammen mit den leistungs- trägern der rehabilitation in deutsch- land konnte so 2009 für kinder mit krebserkrankungen, nach operationen am herz, organtransplantationen und mit mukoviszidose die sogenannte verfahrensabsprache zur familienori- entierten rehabilitation getroffen und die rehabilitation für die gesamtfami- lie geregelt werden. es wird weiterhin eine aufgabe der deutschen kinderkrebsnachsorge – stiftung für das chronisch kranke kind sein, dieses behandlungsmodell auch auf andere schwer chronisch kranke kinder zu übertragen. ich hau‘ meine mukoviszidose voll um! julian, 11 jahre herausforderung für das gesundheitswesen lebensglück | 247

kuratorium der deutschen kinderkrebsnachsorge kuratorium der deutschen kinderkrebsnachsorge dalila abdallah michael antwerpes christiane bachschmidt konrad baier werner fuchs astrid m. fünderich karl heim jürgen hörig uwe hübner marcell jansen carlo karrenbauer josef keil ruth köppler rupert kubon kathrin hitzer jens lehmann ralf lindermann natalie lumpp martin may werner mezger rosi mittermaier- neureuther christian neureuther olivia pascal günther przyklenk thomas renner mike rockenfeller peter schell martin schmitt michael schreiner birgit schrowange daniel andreas schwab erwin staudt schuhmacher adelheid theil-may wolfgang thierse sabrina weckerlin prof. dr.-ing. klaus weigelt harald wohlfahrt bettina würth alexander wussow barbara wussow lebensglück | 249

roland wehrle – gib nie auf! lebensglück | 251

ebenso herzlich danke ich sonja faber-schrecklein, meiner unermüdlichen, engagierten und liebevollen vorstandskollegin, die mich und uns ebenfalls seit mehr als 20 jahren beglei- tet. mit ganz großem engagement unterstützt sie die arbeit der deutschen kinderkrebsnach- sorge und der nachsorgeklinik tannheim bis heute aktiv. ein dankeschön sagen wir dem förderverein der deutschen kinderkrebsnachsorge e.v. und den beiden bisherigen vorsitzenden, jürgen hörig und günther przyklenk. viele schwierige gespräche waren zu bewältigen, um den familienorientieren behand- lungsansatz versicherungsrechtlich abzusichern. bei all den diskussionen haben wir der deutschen rentenversicherung baden-württemberg und ihrem ersten direktor hubert seiter zu danken. hubert seiter hat wie kein anderer gemeinsam mit den krankenkassen des landes baden-württemberg, und ganz besonders der aok baden-württemberg, entscheidend dazu beigetragen, dass es heute eine versicherungsrechtliche absicherung gibt und dass dieser be- handlungsansatz sich bundesweit durchgesetzt hat. dass tannheim so erfolgreich sein kann, verdanken wir auch der guten zusammenarbeit mit den behandlungszentren, kliniken und fachverbänden, die uns ihr vertrauen geschenkt und die klinik belegt haben. mein dank gilt allen, die mit großzügigen zuwendungen tannheim ermöglicht und stets unsere arbeit unterstützt haben. dies sind – neben den vielen tausenden spendern – die ver- eine, organisationen, schulen, betriebe, stiftungen, das land baden-württemberg, die stadt villingen-schwenningen bis hin zu dem ort tannheim und dessen bürgerschaft, die uns stets unterstützen, wenn wir sie benötigen. die medien, insbesondere der südwestrundfunk und der südkurier, aber auch der schwarzwälder bote, die neckarquelle, viele andere regionale zeitungen, rundfunkanstalten und fernsehsender haben uns durch ihre journalistische arbeit und ihre berichterstattung unterstützt und uns damit sehr geholfen. mein abschließender und ganz besonderer dank gilt all unseren patienten und familien, die mit ihren schicksalen an die öffentlichkeit gegangen sind und dadurch große spendenbe- reitschaft ausgelöst haben. ihnen allen, den kindern, jugendlichen und eltern sei dafür noch einmal herzlich gedankt. dass dieses buch in dieser form erscheinen konnte, verdanken wir neben den eingangs erwähnten autoren dieter wacker und wilfried dold und dold.media + dold.verlag in vöh- renbach, auch clemens j. hanle von der communicon werbeagentur in ludwigsburg, der agentur teufels in rottweil, dem werk zwei print + medien in konstanz und dem medienhaus südkurier. bei allen bedanke ich mich sehr. tannheim, im november 2015 roland wehrle, stiftungsvorstand deutsche kinderkrebsnachsorge – stiftung für das chronisch kranke kind, geschäftsführer nachsorgeklinik tannheim lebensglück | 253

...den vielen tausend treuen spendern, förderern, freunden und unterstützern, schulen, vereinen, organisationen oder institutionen, firmen oder konzernen – allen, die dazu beitragen, dass die nachsorgeklinik tannheim und die deutsche kinderkrebsnachsorge ihre arbeit erfolgreich leisten können. es gäbe ein eigenes buch, wollten wir all die namen aufzählen, die an dieser stelle genannt sein sollten. wir sagen ihnen deshalb in dieser form ein schlichtes „dankeschön“. dies auch im namen der betrofenen, der chronisch kranken kinder und ihrer familien. mit blick auf dieses große bürgerschaftliche engagement trägt der grundstein der nachsorgeklinik tannheim die inschrift: „viele menschen haben dieses haus gebaut!“ danke, dass sie an unserer seite stehen! danke für ihre hilfe! lebensglück | 255